Дети с «плюсом»

Кузбасских сирот, живущих с ВИЧ, все охотнее забирают в приемные семьи

Тепла и ласки хватит на всех
У Марины*, жительницы одного из малых городов Кузбасса, уже подрастали двое своих детей, когда они с мужем решили взять на воспитание третьего.
– Малышка оказалась недоношенной, в месяц весила всего 2600 граммов. А мои-то богатырями родились, по четыре да по пять килограммов. Я на нее посмотрела – сердце сжалось: из памперсов не ноги, а спички торчат, – вспоминает женщина.
Врачи честно предупредили, что девочка родилась от ВИЧ-положительной матери, имевшей проблемы с наркотиками. И что окончательно определить ВИЧ-статус ребенка можно будет только в возрасте полутора лет. «Как судьба распорядится, так и будет», – ответила Марина.
Увы, судьба распорядилась не в пользу малышки. Но приемных родителей это не испугало. Они держали корову, телку, быка, борова со свиноматкой… Купили еще козу, чтобы на козьем молоке девочка лучше набирала вес.
Какое-то время спустя родной сын Марины стал возмущаться: «Сестре взяли из детского дома подружку, возьмите и мне брата». Оформили опекунство еще и на мальчика. А потом гражданский муж Марины трагически погиб, и она осталась одна с четырьмя детьми на руках…
«Мне говорили, чтоб вернула приемных государству, но я и думать об этом не хотела. К животным бездомным привязываешься, а тут – дети, которые давно уже стали моими. Участок при-
усадебный есть, молоко-мясо свое, с голоду не умрем. Пусть личная жизнь у меня не складывается, но матерью-то я быть могу».
Некоторое время спустя она взяла из дома ребенка еще одну ВИЧ-положительную девочку, ровесницу первой.
– Раньше я получала в центре СПИДа лекарство на одну, теперь получаю на обеих, – рассказывает Марина. – Особых хлопот ВИЧ не доставляет: днем нужно дать детям сироп, на ночь Вале, как более слабенькой, врач назначил еще таблетки…
Несмотря на разные темпераменты, все дети, по словам Марины, дружны между собой. Если и «задираются» иногда, то быстро мирятся. Старшие знают о диагнозе малышек, которым уже исполнилось по три года, и опекают их. У Вали иногда идет кровь носом. Если мамы в этот момент дома нет, старшие берут заранее приготовленные одноразовые салфетки и помогают справиться с кровотечением. Салфетки потом выбрасывают в печку.
– Они знают, что опасна кровь в кровь, – поясняет Марина. – А если кровь попала на кожу, нужно просто вымыть руки.
Раньше Валя и Таня стояли в очереди на устройство в детский сад. Когда очередь подошла, местные чиновники попросили Марину забрать заявление. Из-за диагноза девочек.
– Думаю, они тоже хорошо информированы о путях передачи ВИЧ, просто решили перестраховаться, – рассуждает Марина. – Заявление я забрала. Если начнется конфликт, на девчонок все будут пальцем показывать. Это нам ни к чему.
История супругов Натальи и Дмитрия в чем-то похожа на Маринину. Они тоже живут в малой территории, держат свое хозяйство, и у них тоже были свои дети, когда они решили взять приемного ребенка.
– Поехали за одним, а уже на месте, когда познакомились с ребятишками из детского дома, передумали, и в конечном итоге оформили документы на троих, – рассказывает Наталья. – То, что у двоих из них имеется «плюсик», нас не смутило. Ну, есть и есть. Внешне ведь он никак не проявляется. Дети не виноваты, что им достались ВИЧ-положительные биологические родители. Мы с мужем рассудили, что если можем облегчить их жизнь, подарить им тепло и ласку, то почему бы и нет?..
Вместе они живут уже третий год. Про ВИЧ Наталья с Дмитрием не говорят никому: ни детям, ни родственникам, ни соседям. Решили, что пока это будет их маленькой семейной тайной. Психолог центра СПИД рекомендовал обсуждать с детьми проблему диагноза не раньше, чем тем исполнится 14 лет. Пока из посторонних о нем знает только педиатр, но она не распространяется о проблемах пациентов. Сын и дочь «с плюсом» просто принимают лекарства, которые доктор назначил им для поддержания слабенького иммунитета. Все члены семьи соблюдают правила личной гигиены, порезанные пальцы, например, не облизывают, а сразу заклеивают пластырем, чтобы микробы не попали в рану. Так что здесь тоже никаких вопросов не возникает.

Не корысти ради
Полтора десятилетия назад от 10 до 20% кузбасских младенцев, рожденных ВИЧ-положительными женщинами, матери бросали прямо в роддоме. Сегодня «отказников» среди таких детей – не более полутора процентов. Изменилась и ситуация с устройством ВИЧ-положительных сирот в семьи. Раньше их забирали исключительно иностранные усыновители. Теперь охотно берут и россияне. Это – тенденция буквально последних лет.
«В 2011-м мы наблюдали 24 воспитанников кемеровского специализированного дома ребенка, рожденных от ВИЧ-положительных матерей, – вспоминает педиатр Кемеровского областного СПИД-центра Анастасия Васильевна Снопок. – Сейчас там проживают всего три наших пациента с подтвержденным ВИЧ-статусом».
«Но эти дети – не сироты, отдать их в семьи мы не можем,– уточняет заместитель главного врача дома ребенка Елена Михайловна Захарова. – Мама одного малыша в настоящее время получает лечение в стационаре. Родители еще двоих находятся в исправительных учреждениях, но родительских прав они не лишены».
За кузбасскими детьми «с плюсом» часто приезжают из Центральной России. Что же касается местных приемных родителей – в основном это селяне и жители малых городов.
По мнению специалистов, нынешний «бум» можно объяснить несколькими причинами. Во-первых, хорошим информированием населения о том, что такое ВИЧ-инфекция, о путях ее передачи вообще и о безопасности бытовых контактов с «положительными» людьми в частности. Во-вторых, доступностью терапии для лечения ВИЧ: все лекарства для таких пациентов в подразделениях областной службы СПИД можно получить совершенно бесплатно. В-третьих, интеллект у детей «с плюсом», как правило, сохранен (если только у них нет другой врожденной патологии).
Иногда в качестве аргумента «за» семейное устройство таких детей называют… выплату ежемесячных денежных пособий на их содержание и пенсий, положенных детям-инвалидам (инвалидность определяется всем, у кого подтвержден диагноз «ВИЧ»). Но с этим можно спорить.
Размер увеличенного (в связи с инвалидностью) пособия составляет сегодня около 7 тыс. рублей. Средний размер пенсии у детей-инвалидов в Кемеровской области, с учетом районного коэффициента, около 15,5 тыс. руб. Вроде немало. Но если учесть общую дороговизну и то, что таким детям необходимо усиленное разнообразное питание, – в самый раз. Представители органов опеки регулярно посещают приемные семьи. Судя по тому, что случаи «изъятия» детей по причине плохого содержания практически отсутствуют, все выделяемые на них средства расходуются по назначению. Так что спасибо государству за реальную поддержку, и дай бог здоровья людям, взявшим на воспитание чужих детей!

Материнство осознанное и… несознательное
– Случаи, когда приемные родители или опекуны не выполняют назначения врача и плохо лечат ВИЧ-положительных детей, большая редкость, – подчеркивает педиатр Кемеровского областного центра СПИД Анастасия Васильевна Снопок. – И я лично знаю только один случай, когда приемная мать вернула ребенка, у которого обнаружили ВИЧ. В целом общество стало гораздо более толерантно относиться к этой проблеме. Иногда мне кажется, даже излишне толерантно…
По мнению Анастасии Васильевны, главная проблема сегодня в том, что матери рожают желанных, как они утверждают, детей от любимых ВИЧ-положительных мужчин, знают об опасности заражения для ребенка, но не берегут ни себя, ни его, и в итоге заражаются сами и заражают ребенка.
– Я говорю про социально адаптированных женщин, не употребляющих наркотики и алкоголь, порой даже с высшим образованием, – уточняет доктор. – Живет такая дама с ВИЧ-положительным партнером, беременеет от него, встает на учет в женскую консультацию. Первый анализ на ВИЧ у нее отрицательный. Мы объясняем, что раз муж с «плюсом», она тоже попадает в группу риска. Предлагаем начать принимать антиретровирусную терапию. Потому что хороший результат ее анализов на самом деле может оказаться ложным, если она сдавала их в период «немого окна», когда вирус уже попал в организм, но из-за малого количества тест-системы его не уловили. Говорим ей про то, что обязательно нужно использовать при половых контактах презервативы. Рассказываем, что, если она будет практиковать с партнером незащищенный секс, грудное вскармливание для ее ребенка противопоказано, так как вирус может передаваться через материнское молоко… Она дает расписку, что получила всю эту информацию. А в итоге у ребенка «плюс». Потому что наши рекомендации она не выполняла. Каждый месяц мы регистрируем два-три случая заражения детей через перинатальные контакты. Каждый месяц!..
– В 2004-2006 годах, когда лекарства для антиретровирусной терапии были в дефиците, врачи привозили их из командировок чемоданами, – продолжает Анастасия Васильевна. – И ВИЧ-положительные женщины воспринимали профилактику как что-то волшебное, понимая, что она многократно увеличивает их шансы родить здорового ребенка. А теперь все расслабились: лекарств хватает, они бесплатны. Ну, сегодня хватает. А что будет завтра?..
Есть и другой момент. У новорожденных детей острая ВИЧ-инфекция протекает очень тяжело, даже если лечить ее по всем правилам. И детки иногда умирают. Такие случаи в нас в области регистрируются, к сожалению, ежегодно…
Валентина Акимова.

*Имена приемных родителей и детей из этических соображений изменены. – Ред.