Научиться жить с ВИЧ

Первая широкомасштабная акция «Пройди тест на ВИЧ», завершившаяся недавно в Кемерове, показала: проблема эта пришла в наш регион всерьез и надолго. Анонимно обследоваться в рамках акции пожелал 1851 посетитель крупного торгового центра «Лапландия». У 28 человек в итоге был определен положительный ВИЧ-статус. Для большинства это стало шоком…

Почему важно знать ВИЧ-статус?
«Тест на ВИЧ – это инструмент для жизни, а не медицинская формальность, – подчеркивает главный врач Кемеровского областного центра СПИД Татьяна Булатова. – Мы проводим подобные акции не для того, чтобы напугать людей. Наша цель – не только привлечь их внимание к проблеме ВИЧ/СПИДа и рассказать о путях передачи вируса, но и побудить задуматься, оценить собственные поведенческие риски. Кому-то это в дальнейшем поможет уберечься от заражения. А в случае выявления ВИЧ на ранних стадиях, когда никаких проявлений болезни еще нет, мы поможем человеку сохранить здоровье с помощью специфической антиретровирусной терапии, которая предоставляется бесплатно. И расскажем, как оградить от заражения своих партнеров. И сделаем все от нас зависящее для того, чтобы у ВИЧ-положительной пары родились здоровые дети».

«Синдром страуса»
Справедливости ради скажем: несколько человек из 28 ВИЧ-положительных, выявленных в «Лапландии», знали о своем статусе и ранее. Но… фактически игнорировали его. Полагая, что диагноз был выставлен ошибочно, они пришли на акцию в надежде узнать совсем другой результат. Увы!.. В случае подозрения на ВИЧ специалисты центра СПИД всегда назначают повторные исследования и проводят их более чувствительными методами, на 100% исключающими ошибку. «Чтобы принять диагноз, требуется время, – поясняет психолог областного центра СПИД Елена Черных. – Под принятием я подразумеваю не просто осознание самого факта заражения, но и то, что человек должен начать воспринимать эту информацию спокойно, понять, что в принципе ничего фатального не произошло. Просто теперь он должен научиться жить с ВИЧ. Эта инфекция давно уже не является смертельной. Если аккуратно принимать лекарства и выполнять рекомендации врача, можно сохранить высокое качество жизни. По моим наблюдениям, раньше на адаптацию к новому статусу у пациентов центра уходило до года. Сейчас этот период сократился, в среднем, до трех месяцев».

От близкого отвернуться сложнее…
Специалисты полагают, что «ускорение» во многом объясняется масштабным информированием общества не только о рисках и путях заражения ВИЧ, но о жизни с этим заболеванием. Все больше людей осознают, что в быту заразиться ВИЧ-инфекцией нельзя. Для этого нужны другие, более тесные контакты (незащищенные сексуальные или наркотические). «Мы постоянно проводим лекции и тренинги в молодежных аудиториях и чтобы получить обратную связь, предлагаем ребятам заполнить опросники, – рассказывает заве- дующая отделом профилактики Кемеровского областного центра СПИД Жанна Берг. – Раньше на вопрос о том, какие ассоциации вызывает слово «ВИЧ-инфекция», многие отвечали: «Страх, боль, маргиналы, наркотики, коммерческий секс, изоляция, смерть…» Теперь все чаще пишут: «Хроническая болезнь, лечение, с этим можно жить…» Анонимный опрос посетителей сайта этого медучреждения показал: более двух третей из них готовы оказать поддержку близкому человеку, если узнают, что у него ВИЧ. Годом ранее этот показатель составлял лишь 40%. «Когда люди допуска- ют мысль, что носителем инфекции может оказаться тот, к кому они хорошо относятся, сама проблема воспринимается по-другому. Близкого человека осуждать и отторгать сложнее, чем некоего абстрактного ВИЧ-инфицированного», – объясняет рост толерантности психолог Елена Черных.

Чем опасны стигма и дискриминация?
Впрочем, примеров отторжения тоже хватает. Специалисты центра СПИД сталкиваются с этим постоянно. То кто-нибудь из пациентов расскажет, как семья выделила ему отдельную чашку-кружку с категорическим требованием не есть из общей посуды. То сами родственники прибегут с вопросом, не заразит ли «этот» («эта») младших детей, племянников, внуков… То какой-нибудь работодатель, случайно узнав, что в коллективе есть работник с положи- тельным ВИЧ-статусом, звонит с вопросом: «Как мне его уволить?» «Обесценивание» в глазах окружающих людей, живущих с ВИЧ, называется стигмой. Если стигма переходит в действие, начинается дискриминация: нарушение конкретных прав человека (права на труд, например). «Когда люди кого-то стигматизируют, они мыслят категориями «мы» и «они». Такое деление позволяет считать, что «они» не совсем люди», или, во всяком случае, не такие люди, как «мы», а хуже, – комментирует заведующая отделом профилактики Жанна Берг. – Это очень опасный путь. Стигма и дискриминация играют одну из главных ролей в распространении эпидемии ВИЧ/СПИДа. Негативное отношение к ВИЧ-положительным, ничем, кстати, не оправданное, приводит к тому, что люди начинают больше бояться такой реакции окружающих, чем самой болезни. Страшнее внешней стигмы только самостигматизация людей, живущих с ВИЧ. Они начинают чувствовать себя виноватыми в том, что заразились. Из-за боязни огласки отказываются от терапии и могут не предпринимать никаких действий для того, чтобы защитить партнера. Полагая, что в противном случае окружающие заподозрят у них ВИЧ. Кстати, среди тех, кто обследовался в рамках акции в ТЦ «Лапландия», были пары, где один из партнеров уже жил с ВИЧ и не говорил об этом второму – вот как раз по этим причинам». Эксперты «ЮНЭЙДС» (объединенной программы Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу) полагают, что уменьшить стигму и ее последствия в обществе помогают два метода, уже зарекомендовавших свою эффективность. Это информирование общества по вопросам ВИЧ/СПИДа, и повышение самооценки людей, уже затронутых эпидемией. В областном центре СПИД, в частности, регулярно собирается группа взаимопомощи пациентов, живущих с ВИЧ.

Фактор времени
В марте этого года в Москве состоялась пятая международная конференция по ВИЧ/СПИДу в Восточной Европе и Центральной Азии – крупнейший русскоязычный форум на заданную тему. Среди участников были и представители Африканского континента, больше всего пострадавшего от эпидемии. Выступая перед делегатами, политик из ЮАР, основатель фонда «Расцвет Африки» Ндаба Мандела сказал: «Статистика рассказывает, сколько людей живут с ВИЧ и умирают от СПИДа. Но не передает, что чувствуют их семьи. Мои мама, отец и братья умерли от СПИДа, хотя должны были жить. В Южной Африке долго скрывали информацию об этом заболевании, и упустили время, когда людей можно было бы лечить. Прошло десять лет, и сегодня мы говорим о проблеме открыто. Жизнь с ВИЧ не делает человека особенным, не отличает его от больного сердечно-сосудистыми заболеваниями или раком. Мы просто боремся с этой болезнью, как с любой другой». За осознание этого факта африканцы заплатили огромную цену. К началу 2000 годов в государстве Ботсвана, например, расположенном южнее Сахары, продолжительность жизни населения упала с 65 до 37 лет. «У нас события будут развиваться по другому сценарию, – считает главврач Кемеровского центра СПИД Татьяна Булатова. – Отношение к проблеме ВИЧ в России наконец-то начинает меняться, общество переходит от замалчивания и отрицания к разумному контролю над заболеваемостью. Нам как специалистам хотелось бы ускорить этот процесс».

Валентина АКИМОВА.

Телефон доверия по вопросам ВИЧ/СПИДа в Кузбассе: 8-(3842)-51-03-32. Сайт областного центра СПИД

Как сказать близким о своем ВИЧ-статусе?
В Кемеровской области сегодня проживает 41 тысяча людей с положительным ВИЧ статусом. В задачу специалистов областной службы СПИД не входит информировать их окружение о диагнозе своих пациентов: это расценивалось бы как нарушение врачебной тайны. Каждому человеку, живущему с ВИЧ, придется сделать это самостоятельно. Психологи не советуют сообщать о статусе первому встречному. Но и затягивать с разговором, если речь идет об очень близком человеке, не стоит: долгое молчание он может расценить как предательство. Вот несколько советов, которые могут облегчить задачу: 1. Выберите для разговора спокойное место без посторонних. 2. Старайтесь выглядеть уверенно и спокойно. Если мысль о собственном ВИЧ- статусе вызывает у вас панику, она может передаться собеседнику. 3. Будьте готовы к негативной реакции, вспомните, как вы сами восприняли новость о ВИЧ. Другой человек тоже имеет право испугаться. И чтобы принять информацию, ему требуется время. 4. Знайте о ВИЧ как можно больше, понимайте, как он передается. Вам будет проще вести разговор в том случае, если окажется, что собеседник знает только азы.