Как лечат любовью

Этой весной вся страна говорила о материнском подвиге -когда жительница шорского поселка пронесла своего ребенка к врачу несколько километров по заснеженным дорогам. А вот новокузнецкие специалисты, которые занимаются детьми, больными ДЦП, настоящими героинями считают и мам своих пациентов. — Подвиг, которым принято восхищаться, совершается в один миг. А тут время подвига растянулось на много лет, -говорит директор Новокузнецкого центра социальной и медицинской реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями Любовь Васильевна Боряк. – У нас есть одна женщина с ребенком, которая приезжает из Осинников в Новокузнецк каждый день за исключением выходных. И так три года. Когда они впервые пришли, сын висел у нее на руках. А теперь ходит сам. Я не знаю, какую медаль такой маме надо дать.

Аля

У 6-летней Али в результате родовой травмы — двусторонние парезы. Это когда скрючены две руки и две ноги. Сегодня, по словам врача Ирины Григорьевны Трищенковой, левая сторона «отошла», а правая начинает.

— В этом огромная заслуга ее мамы. Наше ноу-хау в том и заключается, что мы готовим из мам инструкторов-реабилитологов для своих детей, — говорит врач.

Раньше девочка не могла самостоятельно ходить, говорить и даже улыбаться (паралич сковал и лицевые мышцы).

И таких детей, как Алина, здесь, в зале ЛФК центра реабилитации, много. На них надевают костюмы с отягощениями, которые позаимствованы из космической отрасли. В них космонавты заново «учатся ходить» после условий невесомости. Больным детям тоже надо учиться ходить, только этот процесс более долгий и трудный. Мамы держат детей за плечи, следят, чтобы спина была прямая, чтобы работали ноги и руки. Женские голоса сливаются в хор, в котором рефреном звучат одни и те же слова: «Шагай! Левой-правой – молодец, молодец». Кто-то устраивает себе короткую передышку, сев на мячик.

С Алины только что сняли костюм, теперь она делает упражнения возле шведской стенки – приседает, наклоняется, поднимает по очереди руки и ноги. Упражнения для здорового ребенка просты, а Алина выполняет их с трудом – крохотная ручонка медленно тянется к перекладине над головой. Болезнь «лечится» путем многократных повторений простых движений. Судя по развитым, как у гимнастки, мускулам, этих повторений было тысячи. За три года в центре Алина научилась многому – прямо стоять с опорой, говорить, улыбаться. Может даже пройти несколько шагов, держась за одну мамину руку. То, что вторая рука не нужна, — огромный прогресс. Мать категорически не приемлет инвалидную коляску. Она планирует отвести дочку в обычную среднюю школу в 8 лет, то есть в запасе у них еще два года. За это время надо научиться ходить самостоятельно. Этой цели подчинено все. Каждый день начинается с утренней зарядки, после завтрака мама и дочь садятся в автобус и приезжают в центр. При этом от автобусной остановки они идут 40 минут. Здесь занимаются с 12 до 16 часов – физиопроцедуры, иглоукалывания, лазеротерапия, гимнастика. Потом едут домой, где их ждут развивающие книжки. В свои шесть лет Алина умеет читать и писать, поэтому скорее всего в школу пойдет сразу в третий класс. В ее программе еще занятия с тренером в плавательном бассейне и логопедом в центре.

Назар

Ему исполнилось всего пять лет, но за свою короткую жизнь мальчик натерпелся. У него очень тяжелая форма церебрального паралича.

— Он родился недоношенным, 7,5 месяца, — вздыхает его мама Ольга Ганцева. — ДЦП поставили, когда нам исполнилось шесть месяцев…

В больнице врачи предложили то, что обычно говорят всем мамам тяжелых детей: вы с ним намучаетесь, можете отказаться.

— А у меня такого даже и в мыслях не было, — говорит Ольга. — Я не смогла бы потом жить с этим. Сколько ему лет отпущено прожить, столько он проживет. Но проживет с нами, в любви и заботе. Надежда все равно есть, потому что медицина идет вперед. Может быть, научатся лечить и нашу болезнь. Я не знаю, какое нужно иметь сердце, чтобы отдать своего больного ребенка. Мы лежали в детском отделении в больнице п. Яшкино и видели там брошенных детей. Как можно жить, зная, что твой ребенок где-то плачет, болеет, где-то лежит и страдает. Даже допустить такой мысли не могу…

Назвали сына Назаром в честь дедушки мужа. Ольга никогда его не видела, но понравилось красивое имя. В этой семье Назара любят все. Старшие брат и сестра (они уже студенты), отец и мать.

— Отец Назарки, когда вышел на пенсию, полгода искал новую работу. Жили на две пенсии – Назара и отца. Тяжеловато нам было. Я работать не могла, потому что занималась больным ребенком.

Огромной удачей можно считать помощь, которая пришла от депутата Госдумы Натальи Ермаковой.

— Я обратилась за помощью к Юрию Эммануиловичу Вульфу, депутату поселкового Совета от партии «Единая Россия», — вспоминает Ольга. – Не на что было ехать в Новокузнецк. Он расспросил меня о сыне и пообещал что-нибудь придумать. Как раз в Яшкинский район приехала Наталья Афанасьевна. Узнав о нашей ситуации, приехала к нам. О чем-то она Назарку спрашивала, он ей отвечал на своем младенческом языке. Наталья Афанасьевна его сердцем поняла, почувствовала нашу беду. С тех пор уже третий год помощь нам от нее поступает регулярно.

На средства от помощи депутата для Назара купили вертикализатор – это стойка, которая поддерживает голову, голени, стопы. И не только поддерживает, но еще и дает возможность играть и рисовать. Сразу же поехали в Новокузнецк, лечились две недели. Назар оказался очень способным – болезнь начала отступать.

А потом мама с Назаром поехали на лечение в Трускавец, в клинику профессора Козявкина,  спасибо депутату-покровителю. За билеты на самолет было заплачено 50 тысяч рублей и за лечение 3,5 тысячи евро.

После Трускавца лечились в Новокузнецке. Там сделали курс инъекций очень дорогих немецких препаратов. Наталья Афанасьевна помогла купить дефицитное лекарство в Германии.

Результат превзошел ожидания. До лечения Назар с трудом поворачивался только на бок. А после — начал переворачиваться на живот и высоко и уверенно поднимать голову, опираясь на локти. Научился, сидя на мяче, прямо держать спину и «руки вперед выкидывать».

— Я такая счастливая была! – говорит Ольга. – Такой прогресс нам и не снился. И все было бы у нас хорошо, но беда пришла, откуда не ждали. Назар заболел. Из-за слабого кашлевого рефлекса не мог откашливаться. Поэтому когда в горле образовалось воспаление, инфекция попала в легкие. Так сын попал в реанимацию с двусторонней пневмонией, где почти месяц провел на аппарате искусственной вентиляции легких. Врачи, можно сказать, вытащили ребенка с того света. Но состояние оставалось все равно тяжелым.

— Приедем домой из больницы, несколько дней дома побудем – и снова в стационар. И так четыре месяца. Никак нам не могли лекарство подобрать, за 4 месяца он получил около тридцати курсов антибиотиков. Ему так часто делали рентген, что даже волосики на голове выпали. Когда в горло ребенку вставили трахеостамическую трубку, чтобы отходила слизь, сразу полегчало. Врачи сказали, иначе он мог бы умереть. Теперь трубка у Назара будет постоянно. Надо к ней привыкать.

На деньги спонсора приобрели небулайзер (аппарат, помогающий дышать) и аспиратор электрический, чтобы санировать горло. Теперь каждое утро начинается с санации горла.

Потом Ольга готовит сыну завтрак. Назар ест только жидкую пищу, измельченную в блендере. В реанимации его кормили через зонд. Сегодня он начал есть с ложки.

Раньше, как все малыши, Назар гулил. Смеялся, говорил: «мама», «па» и «да». Теперь из-за трубки говорить не может.

— Пока он был в реанимации, я себе места не находила. Муж успокаивал, говорил: настраивайся, что все будет хорошо. Но иногда накатывает такая депрессия, что не знаешь… — женщина вздыхает. – Вчера ездили в больницу менять трубку. Назара положили на кушетку и попросили меня уйти. Он увидел, что вокруг чужие люди, а мама уходит, сразу заплакал, съежился. Тогда врачи сказали: ладно, мама, останьтесь. Сын сразу успокоился. Он давно понял, что с мамиными руками любую боль можно перетерпеть.

— Тяжело его носить на руках, но лежать в коляске не хочет, плачет. Я жалею его — такой хороший, такой симпатяга. Раньше мечтала, люди скажут: вот Назар идет, такой хороший парень! А все не так получилось. Мама моя приходит, я его оставлю на часок – и бегом в церковь. Молюсь и надеюсь на чудо, верю, что Господь нам поможет.

Казалось бы, столько тревог и забот несет болезнь ребенка. А эти матери, мне кажется, все равно по-своему счастливы. Только это не то сытое счастье, которое за каменной стеной с полной чашей и прочими благами. Оно другое — тяжело доставшееся, завоеванное, заработанное и от того более ценное. Вопреки обстоятельствам в их душах живет надежда. Самое главное, что эти женщины не переступили через человечность, поэтому, можно считать, что материнская любовь оказалась сильнее беды.

По словам Любови Васильевны Боряк, медицине не известны способы полного излечения ДЦП. Но в результате развития науки и техники достижения в реабилитации детей-инвалидов стали значительными.

— Мы надеялись на технологию применения стволовых клеток. Это когда используются стволовые клетки самого больного ребенка. Но пока результатов нет. Никто не скажет, что ждет больного ребенка в будущем. И все же главное – не опускать руки.

В Новокузнецком центре социальной и медицинской реабилитации детей с ограниченными возможностями мне с гордостью показали фотографию детей первого «выпуска». То есть первых своих пациентов, которые пришли сюда примерно полтора десятка лет назад. Они выросли и стали вполне состоявшимися специалистами, мамами и папами. А инвалидность у них снята.