Детские хосписы: период становления

Два детских хосписа, открывшихся в Кузбассе в апреле текущего года (один – на базе детской горбольницы №28 Новокузнецка, другой – на базе больницы №15 Кемерова), стали первыми в Сибирском федеральном округе.

Пионерам всегда непросто. Особенно если учесть, что детское хосписное движение в России пока вообще развито слабо. В Санкт-Петербурге, например, стационар детского хосписа начал работу только в 2010 году. В Москве – в ноябре 2012-го.

Как лечебные учреждения Кузбасса осваивают новый вид деятельности – оказание паллиативной медицинской помощи детям, срок жизни которых ограничен тяжелыми заболеваниями?

О паллиативной медицине ведут речь тогда, когда излечить больного нельзя, можно лишь облегчить его страдания и повысить качество оставшейся жизни. Признаюсь: в больницу №15, расположенную в поселке Кедровка города Кемерово, я ехала с тяжелым сердцем. Вроде бы за годы работы в журналистике насмотрелась разного. Но попасть в отделение, где собраны дети, финал которых предопределен…

Однако реальность оказалась более оптимистичной: и внешне, и содержательно хоспис совсем не походил на «дом скорби». Светло-бежевый коридор отделения украшали рисунки воспитанников кемеровской детской художественной школы №19. В холле, возле поста медсестры, разместился «сухой бассейн» с разноцветными пластмассовыми шариками – замечательное средство для реабилитации детей с неврологической патологией. Кровати в маломестных палатах радовали глаз нескучным бельем. Дополнительный уют создавали развешенные по стенам постеры с изображениями героев мультфильмов.

– Мы опасались, что укомплектовать штат хосписного отделения, созданного на базе обычного педиатрического, будет непросто, – признается главврач больницы №15 Людмила Головатова. – И некоторые врачи, понимая, с каким контингентом больных придется работать, действительно предупредили, что не будут брать здесь ночные дежурства. Но в целом кадровый вопрос решился быстро. На постоянной основе в отделении работают два доктора: заведующая Елена Александрова и Илья Шаньгин, в прошлом – участковый педиатр. А также 7 медсестер, 9 санитарок и новые для нас специалисты – психолог и социальный работник. На сегодняшний день не «закрыта» лишь вакансия воспитателя. Учитывая тяжесть наших пациентов, мы не отправляем их на консультации в другие отделения или лечебные учреждения: все узкие специалисты приходят к нам сами, всю необходимую помощь дети получают на месте…

Официальное открытие кемеровского хосписа для пациентов в возрасте до 18 лет состоялось 17 апреля. Но пока что их здесь намного меньше, чем персонала: из 15 коек заняты лишь 4. Новокузнецкое отделение открылось раньше, но и здесь на 25 койках пока только… трое младенцев с ВИЧ-инфекцией. Не потому, что угасающих детей мало в принципе. Когда управление здравоохранения Кемерова попыталось оценить потребность в паллиативной помощи детям и проанализировало обращаемость в детские медучреждения, выяснилось, что ежегодно через больницы города проходит порядка 30 таких больных. Но госпитализация в хоспис – дело сугубо добровольное. И врачи общей лечебной сети, и семьи с тяжелобольными детьми еще должны осознать, что в области появились новые медицинские структуры, ориентированные на оказание помощи таким пациентам (кемеровское отделение рассчитано на обслуживание всех северных территорий области, новокузнецкое – на юг Кузбасса).

Медицинскими показаниями для направления в хоспис являются последняя стадия онкологического заболевания, глубокое поражение центральной нервной системы, врожденной или наследственной болезни, последствия тяжелых травм и другая сложная патология. Предусмотрены также и социальные показания.

Так, мама шестилетнего Антона, страдающего тяжелой формой ДЦП, определила сына в стационар потому, что ей самой необходимо подлечиться. По социальным показаниям поступил сюда и его ровесник из семьи погорельцев. У мальчика тоже ДЦП, но к постели он не прикован. Отделение для него – лучшая крыша над головой на то время, пока родственники решают жилищный вопрос.

А вот полуторагодовалый Саша, родившийся глубоко недоношенным, был переведен в хосписное отделение из дома ребенка по медицинским показаниям. У него тяжелейшая неврологическая патология: не двигается, не реагирует на голос, почти не видит, и кормят его через зонд, потому что самостоятельно глотать пищу он не в состоянии.

Диагноз маленькой Риты: гидроцефалия. Ее мать, воспитанница детского дома, отказалась от дочери уже здесь. В заявлении написала, что не имеет средств к существованию. Что ж, в больнице девочка, по крайней мере, будет избавлена от страданий.

А мама пятого малыша, тяжелого инвалида с целым «букетом» заболеваний, не смогла оставить его даже на время. Попыталась, а на следующий день забрала обратно, признавшись, что вместо облегчения испытала боль расставания и чувство вины…

– Самое сложное – психологически адаптироваться в новых стенах, – соглашается психолог Ирина Шарыпова. – Родителей пугает мысль о том, что хоспис – это последнее, что будет в жизни их ребенка. Но, во-первых, здесь предусмотрено и реабилитационное направление: кому-то из пациентов врачи просто скорректируют лечение в соответствии с тяжестью его нынешнего состояния, а потом могут выписать домой. А во-вторых, задача хосписа – не только обеспечить достойное качество жизни неизлечимо больным детям, но и оказать поддержку их родственникам в период скорби о потере ребенка…

– Мы установили в палатах кресла-кровати, – уточняет главврач Людмила Головатова. – Если мама пожелает остаться с ребенком до самого конца, она будет рядом, но при этом – в охранных условиях…

Главная проблема, которая волнует сегодня кемеровских медиков, — это отсутствие в России нормативной базы, четко регламентирующей порядок оказания паллиативной помощи детям. И поучиться специфике этой работы тоже пока негде: Минздрав еще только планирует организовать для врачей первый сертификационный цикл на эту тему. Больница поддерживает связь с Кемеровским областным хосписом для взрослых, но он ориентирован на онкологических больных, и одна из главных его задач – борьба с болью. А в детском отделении много неврологии и врожденных аномалий.

В хосписном отделении новокузнецкой детской больницы №28 ситуация более сложная, потому что там пока даже штаты укомплектованы не полностью: врачи, младшие медицинские сестры и санитарки есть, а вот среднего медперсонала не хватает.

– Но сам факт открытия отделений паллиативной помощи детям в Кузбассе можно только приветствовать, – считает главврач больницы Сергей Граве. – Когда общество поймет, что это такое, они будут очень востребованы. Поддержка семей с неизлечимо больными детьми должна быть разносторонней. Со временем мы планируем организовать у себя в стационаре работу молельной комнаты. Нужна также выездная бригада паллиативной помощи: чтобы медики, психологи, педагоги сами выезжали к тем, для кого пребывание в хосписе неприемлемо, и оказывали им поддержку на дому…

Ну, а пока специалисты новых отделений в определенном смысле «идут на ощупь». Опираясь на рекомендации из медицинской литературы, руководствуясь здравым смыслом и опытом, а также чувством сострадания к пациентам и их родственникам и желанием облегчить их боль.

Справка

Первый в мире детский хоспис был открыт в 1982 году – в Великобритании. В России первое такое учреждение появилось только в 1997-м – в Ижевске. Сегодня, полтора десятилетия спустя, российские детские хосписы по-прежнему можно пересчитать по пальцам…

Валентина АКИМОВА.

НА СНИМКЕ: в хосписном отделении больницы №15 г. Кемерово.

Фото Федора Баранова.