Безнадежная «Америка», которая рядом

Татьяна Попонникова, доктор медицинских наук, профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики Кемеровской государственной медицинской академии:

– Среди множества причин, вызывающих грубые аномалии развития нервной системы, на первом месте стоит генная патология. 70% детей с генными и хромосомными мутациями не рождаются, погибая внутриутробно. Однако часть их, благодаря современным технологиям сохранения беременности, все-таки рождается. Большой процент аномалий возникает в ранние сроки беременности, когда происходит закладка органов и систем плода, а будущая мама еще не решила, нужен ей этот ребенок или нет, стоит или нет воздержаться от алкоголя и курения. Не говоря уже о здоровье и трезвости будущих отцов.

В последние годы медицина шагнула вперед, медики научились отвоевывать у природы детей, которым не суждено было родиться и, даже родившись, не суждено было выжить. Это происходит во всех развитых странах (в неразвитых действует естественный отбор). Большей части населения не дано знать, что это за дети и как они выглядят: обездвиженные, ничего не понимающие, не говорящие и не мыслящие. Этот крест несут их близкие, все-таки отважившиеся на уход за таким ребенком, а чаще всего – государство, в виде специализированных медицинских учреждений и учреждений соцзащиты.

В свете последних событий выяснилось, что некоторые представители СМИ открыли для себя и для других людей «Америку»: оказывается, дети с тяжелейшими аномалиями развития нервной системы, зачастую не совместимыми с жизнью в обычных условиях, выглядят необычно, не как розовощекие крепыши, слегка отстающие в развитии. И это шокировало.

Результат пребывания в хосписе ни у кого вопросов не вызывает. Все знают, для чего они созданы, и факт летального исхода представляется здесь закономерным. Но, к сожалению, пациентов с неизлечимыми заболеваниями намного больше, чем хосписов. И в этом случае функцию хосписных учреждений берут на себя специализированные дома-интернаты.

Среди 27 детей, умерших за последние три года в Мысковском детском доме-интернате, часть имели диагноз «врожденная гидроцефалия»: вместо головного мозга в черепной коробке у них была жидкость (ликвор, или ультрафильтрат плазмы крови). Тело таких больных не развивается, прибавка в весе не идет, как бы их ни кормили, гипофиз, регулирующий все виды обмена веществ, не функционирует, мышцы парализованы и атрофированы. Какое-то время может функционировать ствол мозга, где сосредоточены жизненно важные функции: автоматизм дыхания, сердцебиения, сосудо-двигательный центр… Но это до тех пор, пока не произойдет критическое колебание внутричерепного давления, которое может быть спровоцировано чем угодно: повышением температуры, судорогами, транспортировкой или падением, кашлем… Тогда жизненно важные центры перестают работать, наступает остановка дыхания и сердечной деятельности. В любых условиях – дома, в больнице, в интернате.

Несколько воспитанников страдали тяжелейшей формой ДЦП. Этот недуг имеет разную степень тяжести и протекает различно. И там, где возможен контакт с ребенком и есть хотя бы малейшие шансы помочь в развитии, проводится реабилитация. Но в случае грубого поражения центральной нервной системы речь о реабилитации не идет, можно надеяться лишь на поддержание в течение какого-то времени жизненно важных функций: дыхания, сердцебиения, пищеварения.

Все знают, как нелегко порой справиться с банальным ОРЗ, когда температура, слабость, трудно дышать и пр. А если у больного при этом еще и парализованы все мышцы, включая дыхательную мускулатуру? Невозможно ни покашлять, ни повернуться. Вдобавок – никакой связи с внешним миром, потому что нет осознания ни себя, ни своих потребностей и желаний. В такой ситуации развитие осложнений в виде пневмонии весьма вероятно, и даже самые современные антибиотики и квалифицированные специалисты не в состоянии восполнить то, что не дано природой.

Нередко аномалии развития нервной системы сочетаются с аномалиями развития других органов и систем, в частности – сердечно-сосудистой. Умозрительные рассуждения о том, сколько бы могли еще прожить эти дети, если бы уход за ними был лучше и персонала было бы больше, не учитывают главного фактора, на самом деле определяющего продолжительность их жизни. Представьте себе компьютер с неработающим процессором: можно поставить современный ЖК монитор, регулярно протирать клавиатуру, залить фирменные чернила в принтер… Это скажется на результате?

Медицина не всесильна: структуры ЦНС нельзя пересадить, вырастить, заменить чем-то другим, компенсировать не приобретенные или утраченные функции медикаментами, кормлением, вниманием, уходом, состраданием. Были, есть и будут люди, продолжительность жизни которых очень мала, и нельзя радикально повлиять на это. Это вопрос нравственный. И высказывать оценочные суждения в адрес персонала специализированных учреждений следует очень осторожно. Не так много желающих, способных, пусть даже за деньги, выдерживать такую психологическую нагрузку, работая без всяких надежд на положительный результат.