Возможности:ограниченные или ограничиваемые?

Каждый из нас может оказаться в роли родителя ребенка-инвалида. Беда, как всегда, приходит неожиданно… И как жить с этим? Можно ли реабилитировать такого ребенка и подготовить его и себя к полноценной жизни? Мы попытались разобраться в том, что можно сделать в отдельно взятом городе.

Без паники!

В Кемерове проживают 1473 семьи, воспитывающие 1586 детей-инвалидов. Сведения о любом ребенке, которого медико-социальная экспертиза признала инвалидом, вносятся в базу данных. Такие дети находятся под патронажем специалистов по социальной работе, пока с них не снята группа или они не стали совершеннолетними. В городе для них существуют специальные заведения, в которых они могут проходить курсы реабилитации. Одним из них является центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Фламинго». Это муниципальное учреждение оказывает услуги не только ребятишкам, но и их родителям, которые получают грамотные консультации, где и какими льготами они могут воспользоваться.

Часто такие родители не только испытывают моральные муки за своего ребенка, но и теряют работу, ведь за больным малышом нужен постоянный уход. Да и каждый третий отец, по статистике, бросает своего ребенка-инвалида… Все это в одночасье может разрушить нормальную жизнь человека. Поэтому задача специалистов центра – показать родителям, что жизнь не закончилась, что есть люди, готовые помочь, и наметить пути дальнейшего существования в этой непростой ситуации.

А пути такие. Это ранняя и максимально полная адаптация ребенка, имеющего отклонения в физическом или умственном развитии, и формирование у него положительного отношения к жизни, обществу, семье, учебе, труду с помощью медицинских, социальных, психолого-педагогических и юридических мероприятий. Для этого в центре проводятся лечебно — диагностические процедуры, занятия с психологом, логопедом, социальным педагогом. Ребятишки занимаются в творческих студиях. Для них организуются экскурсии по городу, в музеи, на аттракционы. Они могут принимать участие в конкурсах, викторинах, спортивных соревнованиях и развивающих играх.

Абсолютно все нуждающиеся в такой реабилитации ее получают. Мощности центра позволяют одновременно пройти реабилитационный курс 50-60 детям; в год их число составляет более 700 человек.

Стать уверенным в себе

Есть в Кемерове и центр диагностики и консультирования (ЦДиК). Его цель — уточнить образовательную программу ребенка-инвалида, развить его интеллектуальные способности, личностные ресурсы и создать альтернативу потерянным функциям. Здесь ищут и находят тот стимул, благодаря которому родители помогают ребенку стать полезным для общества, увидеть, в чем он талантлив, а сами учатся поддерживать его и гордиться достижениями. К примеру, слепой ребенок может научиться работать с компьютером, обретет веру в себя.

Но не все так просто. Реабилитация – процесс длительный и зачастую мучительный, и не только из-за сложности восстановления тех или иных функций. В реабилитационных центрах родители все-таки находятся рядом со специалистами и среди тех, кто тоже попал в беду. А дома человек опять попадает в ситуацию, когда он один на один со своим несчастьем. И тогда нередко опускаются руки. И это несмотря на то, что, возможно, еще час назад ребенок радовал своей новой победой. Поэтому и самим родителям детей с инвалидностью нужна профессиональная помощь психологов — реабилитологов, чтобы сформировать уверенность в их родительской компетентности, научить общаться с ребенком с верой в его возможности и с гордостью за его победы.

Интеграция для реабилитации

Для детей-инвалидов есть и специальный детский сад №49. Его руководитель Людмила Отдушкина считает, что инвалидов нужно не отделять от здоровых, а, наоборот, интегрировать в здоровые группы. И тогда с раннего возраста здоровые дети и инвалиды привыкнут друг к другу и, вырастая, не будут чураться человека с отклонениями. Именно так, с младенчества, постепенно сформируется толерантность, которой сейчас зачастую не хватает взрослым людям. Интегрированные группы создаются все чаще, уже накоплен большой опыт, им уже обмениваются разные регионы. В такие группы набираются все. Но не все родители хотят этого.

Для реабилитации и коррекции разных дефектов немаловажно использование различных современных приборов (это клавиатуры для слабовидящих, «мониторы» для незрячих, приборы для усиления слуха и пр.). По убеждению заведующей организационно-аналитическим отделом МОУ «ЦДиК» Светланы Кальмовой, с их помощью ребенок может посещать обычную школу, а не только специализированную. Просто учитель должен знать о таких приборах, использовать их в обучении детей с инвалидностью, допускать, чтобы за партой рядом, например, с глухим школьником мог бы сидеть сурдопереводчик. Такая практика участия сурдопереводчика в учебном процессе в Кемерове есть в профессиональном училище № 48. Но, к сожалению, этого практически нет в школах областного центра.

В результате у нас считается уже хорошо, если ребенок-инвалид хотя бы коррекционную школу окончит. А иногда и это недостижимо при ряде нарушений, особенно интеллекта и психики. Но при индивидуальном подходе даже дети со сложными дефектами здоровья обучаемы, могут и должны быть успешными, убеждена Светлана Евгеньевна.

Главное – не изводить себя

Так хотели бы считать и многие родители, потому что подсознательно они надеются на чудо. Ну, а в реальности получается так, как получается. Автор этих строк попытался понаблюдать, как проходят сеансы реабилитации, и поговорить с родителями. Но одни просто постеснялись, а другие уверены, что это только их дело и ничье более.

Когда к сурдопедагогу привели двухлетнюю Агашу, ее мать наотрез отказалась показывать ее посторонним. Молодой человек, оставшийся со мной за дверью, оказался не отцом ребенка (тот бросил дочь), а дядей. Он рассказал, что Агаша родилась с проблемами слуха. Ее глухоту обнаружили примерно в год. Врачи обнадежили, что дефект можно исправить оперативным путем. Но операция стоит около миллиона рублей… В прежние времена это была неподъемная сумма почти для каждой семьи. Сейчас же, к счастью, есть федеральная программа, по которой такие операции проводятся за счет государства. С одной стороны, это решило проблему нехватки денег. Но с другой – потребовалось собрать кучу бумаг. И чем больше времени на это уходит, тем меньше шансов, что ребенок сможет стать таким же, как все. В случае с Агашей за сбором документов прошел год. Благо операция прошла успешно. Но если бы ее провели в еще более раннем возрасте, ребенку не пришлось бы, как сейчас, еще и учиться слышать, понимать звуки и разговаривать. С тем и в центр пришли…

Вмешательством в личную жизнь посчитала мои расспросы еще одна мамочка, стоявшая в очереди к другому специалисту. А вот находившаяся рядом с ней женщина с ребенком охотно согласилась побеседовать. Она сама врач, невролог. Пять лет назад ребенок у нее родился недоношенным, и отец бросил его. Но Наталья не сломалась. Она нашла в себе силы перебороть боль и принять ситуацию такой, какая она есть. Это было нелегко. Сейчас она берет дежурства в больнице и успевает ухаживать за больным сыном. Ей повстречался порядочный мужчина, который так же ответственно отнесся к ситуации. Скоро они поженятся и заведут совместных детей.

— Конечно, сначала я испытала шок, когда врачи поставили диагноз ДЦП с отставанием в умственном развитии, — призналась женщина. – Не знаю, как бы я поступила, если бы сама не была неврологом. Но я настроила себя и надеюсь, что через три года ребенок пойдет в коррекционную школу. Возможно, это хоть как-то поможет ему в дальнейшем сносно существовать. Да, хочется чуда, но если оно и не произойдет, изводить себя себе дороже.

Правила для родителей, воспитывающих ребенка-инвалида:

1. Никогда не жалейте ребенка из-за того, что он не такой, как все. Признайте за ребенком право быть таким, какой он есть. Примите его таким — с невнятной речью, странными жестами. Ведь вы любите его, пускай ваша любовь и переживает трудные времена.

2. Дарите ребенку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них нуждаются.

3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя «жертвой», отказываясь от своей личной жизни.

4. Не ограждайте ребенка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.

5. Предоставьте ребенку самостоятельность в действиях и принятии решений. Не предъявляйте к нему повышенных требований. В своей жизни он должен реализовать не ваши мечты, а свои способности.

6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребенок должен гордиться вами. Ребенок не требует от вас жертв. Жертвы требуете вы сами, следуя принятым обывательским стереотипам. Хотя, конечно, кое от чего и придется отказаться. Но выход можно найти даже из самой сложной ситуации. И это зависит только от вас.

7. Не бойтесь отказать ребенку в чем-либо, если считаете его требования чрезмерными.

8. Чаще разговаривайте с ребенком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят ему вас.

9. Рассказывайте о своем ребенке — пусть все знают, что такие дети есть и что им нужен особый подход!

10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости. Ни в коем случае не стыдитесь своего ребенка. И его не ограничивайте в общении со сверстниками.

11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.

12. Больше читайте — и не только специальную литературу, но и художественную.

13. Общайтесь с семьями, где есть дети с ограниченными возможностями. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.

14. Не изводите себя упреками. В том, что у вас не такой ребенок, как у всех, вы не виноваты. А уж он-то тем более ни в чем не виноват. Помните, что он нуждается в вас и вашей любви к нему.

15. Пытаясь чему-то научить ребенка, не ждите быстрого результата. Результата вообще ждать не стоит. Научитесь радоваться даже небольшим его достижениям. Постепенно он все выучит и проявит свои знания. Запаситесь терпением. Помните, что когда-нибудь ребенок повзрослеет и ему придется жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.

Сергей БРЫЗГАЛОВ.