Хоспис для Сашеньки

Основательно прижилась эта божья коровка в кабинете заведующей детским хосписом Екатерины Качесовой. Не улетает коровка. Во-первых, потому, что она нарисованная. И во-вторых (и это главное), напоминает о девочке Маше. Из-за тяжёлой болезни ручки девочки были согнутыми и почти недвижимыми. Но Машенька всё равно сверх своих маленьких и таявших сил лепила на божью коровку пятнышки из пластилина. И при этом улыбалась. А все, кто наблюдал за Машенькой, еле-еле сдерживали слёзы. Все уже знали, что время малышки сочтено…

Дениску нашли не в капусте

«Каждый проживает свою жизнь. Сроков её не знает никто. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента» – из заповедей хосписа.

Весной 2013 года открылся этот хоспис для пациентов от 0 до 18 лет. Представляю, как и у вас пробежал озноб по телу уже от одного названия этой больницы. Вот и мне было зябко и не по себе в жаркий день, когда вошла сюда. Однако, уже через несколько часов я была согласна с протоиреем Александром Ткаченко, открывшим в Москве первые хосписы для неизлечимо больных детей.

– Хоспис – это не место, в котором умирают, это место, в котором живут.

Вот и здесь, в хосписе посёлка Кедровский, постоянно живут 15 мальчиков и девочек. На столько коек рассчитаны палаты. Кто-то из особенных пациентов по важным причинам и обстоятельствам задерживается на целый год, а кого-то спустя несколько дней забирают домой родители.

– Мы справимся. Вы ведь нам поможете, – говорят мамы, зная, что помимо стационара есть ещё выездная патронажная паллиативная помощь детям. Этим отделением заведует Жанна Зарубина. У Жанны Владимировны тоже особенное сердце, как и у Екатерины Андреевны Качесовой. Любви, теплоты, ласки хватает на всех. Самых-самых…

…Однажды к ним привезли Дениску – отказника. Родился он слабеньким. Молодая мать, узнав про неутешительные прогнозы, в роддоме его и оставила. Уже казённым малышом поступил Дениска в хоспис. Здесь его выхаживали.

А спустя ещё какое-то время статус казённого с малыша был снят. Усыновила его хорошая семья. От лишних вопросов, судов-пересудов сменили родители не только место жительства, но и имя мальчика. Но для заботливого медперсонала хосписа он так и остался в памяти Дениской.

А ещё был Димочка-Димасик, тоже выхоженный в этих стенах, считай, с колыбели. Родился Димасик с весом 700 граммов. В перинатальном центре лежал он до набора двух килограммов. Но помимо веса потребовалось малышу ещё многое. Потому и оказался в хосписе, где не только уникальная медтехника, но и уход скорее домашний, чем больничный. Всё для обезболивания, комфорта и, если хотите, ощущения детства. Даже для тех, кто не слышит, не видит, не встаёт, но дышит. И с такими детками происходит чудо. Кто-то открывает глаза, кто-то улыбается, слушая звуки флейты в исполнении ребят из музыкальной школы. А кто-то просит почитать ему сказку. Попросил об этом и мальчик Саша. А ещё раньше он просил свою маму помочь придумать ему костюм на Новый год. Но за несколько дней до боя курантов случилась беда. Вместо новогоднего костюма – больничный. Слёг Сашенька… В палату к нему часто приходили волонтёры. Читали и рассказывали сказки, где добро побеждало зло.

Но на этот раз уже не в сказке, а в реальности болезнь отняла Сашу.

– Он ушёл… – искренне вздохнув, тихо говорит Жанна Владимировна.

Словом «ушёл» здесь заменили слово «смерть». Последнее не произносится.

Здесь тоже живёт детство. Кулка Даша, не плач, не плач!

«Достойная жизнь до конца»

«Пациент и его близкие – единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай» – из заповедей хосписа.

– Скорее бы отмучился мой сыночек! – сквозь рыдания произнесла мама Миши, лежавшего на кровати уже не в хосписе, а дома.

Таких вот, как Миша, к кому приезжает выездная бригада, 90 человек. Живут они не только в Кемерово, но и других городах и посёлках Кузбасса. Один на один со своей бедой не остаются. Нередко помощь нужна не столько больным детям, сколько уставшим и отчаявшимся мамам. Как Мишиной. Нервы женщины натянуты слово струны. В общем, доктора из хосписа ещё и психологи. Успокоили маму Миши. Пожалела она о сказанном, обняла сыночка, прошептала: «Живи, родненький! Я приму твою боль на себя».

Но, опять же, хоспис и медперсонал, который там служит (именно так, а не просто работает по двадцать четыре часа в сутки без выходных), облегчают страдания, обезболивают мучения, утешают и самих детей, и их близких.

На грани нервного срыва оказалась одна семья с большим ребёнком. И мама, и папа не были лишены родительских прав, но по собственному желанию вдруг решили отдать ребёнка в детский дом.

– Нам, по состоянию нашего здоровья, самим нянька нужна, – вот такой приводили довод в минуты своей душевной слабости.

Жанне Владимировне постоянно приходится давать мастер-классы на дому по уходу за больными детьми. Но тут был длительный мастер-класс. И многодневный, терпеливый Результат: остался домашним этот ребёнок. По-прежнему навещает его Жанна Владимировна.

Да, это разные семьи, где родились и живут особенные дети. И достаток у всех разный. Потому хоспис обеспечивает своих подопечных пациентов уже медицинскими помощниками. Например, зондом, через который кормят деток. Или аппаратом, помогающим легче дышать. Не возбраняется семьям обращаться за помощью в благотворительные фонды. Сам же хоспис оборудован, как говорится, по последнему слову техники.

Но не только она, эта техника, устраняет или притупляет боль. Ласковые и тёплые руки докторов, медсестёр, нянечек тоже обезболивают. Прямо как мамины руки. Находиться мамам в хосписе рядом со своими дочками и сыночками можно. И днём, и ночью. В палате «Мать и дитя» есть кресло-кровать. Опять же, как и дома. Да и в самих палатах уютно, красочно.

В одну из них входит Жанна Владимировна. Она не в белом халате, а в элегантном брачном костюме. Такая же нарядная, как мама.

Не спешите с правдой

«Мы не можем облегчить боль и страдания в одиночку. Только вместе с близкими пациента мы обретаем огромные силы» – из заповедей хосписа.

А сами близкие, убедившись, что уже и стены хосписа спасают от мучений, вытирают слёзы. Как мама Антошки. Он ещё совсем маленький. Был очень желанным в благополучной семье. Однако, уже после рождения Антошке вынесли приговор: редкое генетическое заболевание.

Малыш не первый ребёнок у мамы. Дома ещё трое. Вот потому она, доверив сыночка хоспису, должна уехать.

– Вы можете звонить мне в любое время, —доброжелательно напоминает заведующая хосписом Екатерина Качесова.

Есть у Екатерины Андреевны ещё одна ответственная должность. Она – главный областной специалист по паллиативной помощи детям. В семье самой Екатерины Андреевны привыкли к её ненормированному дню. Как и звонкам. Считай, тоже круглосуточным. Но её девятилетние двойняшки родительской и, в частности, маминой заботой не обделены. Как и Ульяна, дочка Жанны Владимировной. Ульяне 14 лет. Доброй и сопереживающей растёт девочка. Есть в кого. Радуется, когда мама рассказывает, как с кого-то из её пациентов сняли все трубочки, а кто-то уже держит ложку. А ещё кто-то сам задул свечи на торте. Жанна Владимировна, как и Екатерина Андреевна, не забывает о днях рождения своих подопечных. И тех, кто в самом стационаре, и тех, кто дома. К последним приезжают даже с самодеятельными артистами. А на Новый год – с Дедом Морозом и Снегурочкой. С самыми настоящими. В это верят и Маша, и Саша, и Максим с Данилкой. Загадываются желания. Чаще всего звучат вот такие вопросы к Деду Морозу и Снегурочке:

– А вы к нам ещё приедете?

Они бы, конечно, приехали, но… Нет, нет, мы тоже не будем о грустном. Хотя хоспис – это место, где честно говорят, что будет дальше. И обезболивают не только своих подопечных, но и их родных.

– Спасибо, что вы были с нами до конца, – благодарят докторов осиротевшие семьи. Да и сами доктора не теряют с ними связи. И не только соболезнуют, но и разделяют радость семьи, если в ней рождается и растёт новый ребёнок. Крепенький, здоровенький. В общем, жизнь продолжается.

Что касается детского хосписа, то время и сама жизнь здесь идут по-особенному. Со стен не улетают рукотворные бабочки, как не улетает и божья коровка – светлая память о девочке Маше…

Мне запомнилась ещё одна заповедь: «Хоспис – дом для пациентов. Мы – хозяева этого дома. Поэтому переобуйся и вымой за собой чашку».

А всего 15 заповедей у хосписа. Но не только этого, детского. Автор заповедей – мудрый врач, живший в Москве. Эхом долетели заповеди до Кузбасса, до кемеровского посёлка Кедровского, где и находится детский хоспис. А неподалёку стоит храм. Господи, спаси и сохрани!