“Интеграция”: как устроена помощь детям с аутизмом в Кемерове

У каждого жизнь идет своим чередом: люди получают образование, работают, создают семьи. Однако, к сожалению, иногда дети рождаются с особенностями развития, корректировка и помощь состояния которых требует больших сил — от этого нет страховки и в этом нет чьей-то вины. По данным Минздрава РФ от 2013 года в России среди детского населения 1% обладает расстройствами аутистического спектра. Такие ребята имеют трудности с речью, поведением, пониманием социального взаимодействия. По всей России создаются организации, направленные на помощь детям и их родителям, столкнувшимся с расстройством — и Кемерово не стал исключением. “Интеграция” — городская общественная организация, осуществляющая коррекцию и абилитацию детей с аутизмом. О том, как обстоят дела в тренировочном доме, об особенностях развития и способах обучения навыкам и о том, как ребята с особенностями живут и адаптируются.

Один день из жизни тренировочного дома

На безлюдной улице располагаются небольшие здания, проезжают грузовики, на траве рядом с дорогой лежат две собаки с биркой в ушах. Здесь, среди торговых домов, где продают запчасти, стоит двухэтажный дом, огороженный высоким зеленым забором. На нем — баннер, гласящий: “Интеграция”. Помощь детям с аутизмом в Кемерове”. Название говорящее. Организация была создана еще в 2004 году родителями детей с аутизмом, когда других альтернатив для адаптации в обществе ребят с такими особенностями развития не было. Изначально не существовало и отдельного здания “Интеграции”, однако все изменилось в 2014 году. Теперь есть отдельное место для первичной коррекции на Ленинградском, а  другое — для воспитания ребят здесь, на Карболитовской.

Меня встречает Елена Владимировна Цимфер, один из дефектологов организации. Проходим по двору: беседка, небольшой игровой комплекс, диванчик на входе. Но время для прогулки пока не настало, все внутри. Сейчас по расписанию закончился обед, и у детей время для ручного труда в мастерских. В них они лепят из глины, шьют и прядут. Одна из самых важных составляющих комфорта людей с расстройствами аутистического спектра (далее — РАС) — отсутствие неопределенности, поэтому четкое расписание в тренировочном доме так необходимо.

“Для них важна рутина”, — рассказывает Елена — “Они должны приходить и знать, что они будут делать, в каком объеме. Работа, возможно, достаточно нудная, но она им необходима в силу своего состояния. Например, я сегодня пришла в одной одежде, а завтра приду в другой, и у детей, которые не научены и не адаптированы, это вызовет сильнейшую тревогу. Да, ребенка необходимо учить выходить из этого кокона, но у нас в обязательном порядке есть расписания, потому что должна быть часть, для ребенка понятная”.

Но чтобы попасть непосредственно в дом корректирования  “Интеграции”, ребята прошли первичную диагностику, а потом индивидуальные занятия, чтобы ребенок общался с посторонним человеком не из семьи. Обычно работают с речью и поведением, а когда ребенок готов к групповым занятиям, это совмещают уже с другими формами: например, пением.

“На Ленинградском работа тонкая, начальная адаптивная. После достижения определенного возраста и навыков, мы часть детей переводим сюда — в тренировочный дом на Карболитовской. Некоторым нужно нужно учиться десятилетие, потому что в большинстве случаев это состояние на всю жизнь” — объясняет Елена.

Внутри, сразу возле входа в тренировочный дом, стоит стеллаж с обувью и чистыми тапочками. Все как дома. Проходим мимо столовой и других комнат, направляясь на второй этаж.

Первая мастерская. Мальчик и девочка, сидящие за столами, усеянными тканями, сразу же здороваются. Это очень важный навык для ребенка с расстройством — приветствовать. Для нас, людей без РАС, такая мелочь абсолютно естественна, и никто об этом не задумывается. Однако для ребенка с аутизмом базовые социальные и бытовые ситуации требуют обучения, которое намного более длительное в сравнении с нормотипичными ребятами. Поэтому в «Интеграции» дети под присмотром дефектологов вместе готовят еду, накрывают и убирают за собой, создают поделки в мастерских, а иногда посещают музеи и учатся ходить в магазин: покупают продукты по списку. Однако даже для таких навыков необходима своя база.

“В первую очередь мы всегда спрашиваем, умеет ли ребенок раздеваться и одеваться, кушать, убирать за собой посуду и ходить в туалет — самые простые навыки самообслуживания. Навыки самообслуживания — это элементарные алгоритмы, порядки действий. Они подразумевают, что ребенок может идентифицировать окружающие предметы, держать их в руках, правильно их использовать — например, если это колготки, то их нужно натягивать именно на ноги, а не на голову или руки. Речь — это тоже алгоритм, но более сложный. Он не сможет построиться сам — только на базе”.

Да и панацеи для всех детей с расстройством нет — каждый случай индивидуален.

“Кто-то не сможет говорить всю жизнь, но будет понимать речь. В таких случаях работа направлена на увеличение пассивного словарного запаса. А есть дети, которые никогда этого не сделают. Есть дети, которые смогут научиться только раздеваться-одеваться и ходить в туалет.”, — продолжает Елена.

После приветствия дети возвращаются к работе с тканями. У них на шее — синие платки. Означает, что они относятся к «Команде синих», более адаптированных к работе ребят, поэтому могут смело что-то мастерить. На первом этаже находятся дети в более тяжелом состоянии, которые не могут себя обслуживать и за которыми необходимо приглядывать.

Комната, оборудованная под швейную мастерскую, наполнена звуками: на подоконнике стоит маленькая колонка — тихо играет радио, а работающие за столами ребята периодически произносят звуки и слова — обычно у детей с расстройством есть свои действия и движения, которые позволяют им концентрироваться и снижать сенсорную нагрузку.

Девочка рядом со мной усердно достает нитки из маленьких разноцветных лоскутков. Иногда смотрит в мою сторону, а потом возвращается к делу. За другим столом сидит мальчик постарше по имени Даня — его готовят в помощники работникам дома: такие ребята могут что-то принести, посидеть с другими детьми.  Около одного из окон — настенная гимнастическая лестница, на которой развешены кусочки тканей, но все остальные материалы рассортированы по коробкам в шкафу: различные виды мебельной ткани, косая бейка и тряпочки. Есть еще швейная машинка.

Заходит один мальчик, и, постояв, почти сразу уходит.

“Результат коррекции будет, но только том случае, если эта коррекция постоянна”, — говорит Елена — “Не временно, не курс за курсом. Конечно, все зависит от ситуации — мы не боги. Когда ко мне приводят ребенка и я смотрю его амбулаторную карту, я уже примерно понимаю, что ему будет доступно и в какой группе он будет находиться. Можно провести сравнение мозга со шкафом: выше предусмотренной длины подняться невозможно, но внутри шкафа можно сделать полочки и наполнить их.”.

Наступает время прогулки. Швейная комната пустеет. Меня же ведут в другую — ткацкую, где дети на деревянных станках ткут коврики. На скрупулезность работы указывают сами аппараты: десятки натянутых нитей, на которых ребята обычно вышивают узоры — получается красиво и с душой. Мне показывают целый длинный коврик.

Очень часто аутизм — не единственное нарушение у ребенка. Он совмещается с другими расстройствами и задержками развития, умственной отсталостью, что также подразумевает свои особенности и в диагностике, и в коррекции.

“Если анамнез отягощен эпилепсией, например, то тут прогнозы делать очень сложно, так как это расстройство стирает формируемые навыки: разрушаются нейронные связи”.

Третья мастерская гончарная. Посередине большой стол. Двое других детей не отправились на прогулку, а продолжают мастерить: девочка катает скалкой глину, а мальчик работает с материалом в ведерке. На столах возле стен стоят заготовки ваз и уже полноценные творческие работы всевозможных форм.

Улица. Теперь здесь почти все. Окружение здания живет типичной жизнью русского двора, в котором играют дети, за исключением одного отличия — наличия высокого забора, который возведен в целях безопасности. Кто-то сидит на диване вместе с другим дефектологом, кто-то в беседке. Другие, более активные, расположились на небольшом гимнастическом комплексе, а любители скорости гоняют на велосипедах.

Ко мне подходит мальчик, здоровается, задает вопрос: “Как тебя зовут?”. Отвечаю. Следующий вопрос: “Как зовут твою маму?”. Говорю. Потом: “Как зовут твоего папу?”. Доходим до бабушек и дедушек. Пока происходит сбор данных, другой ребенок, бегая вокруг, периодически подходит и нюхает мои волосы. Аутистический спектр  подразумевает, что любому фактору социального взаимодействия необходимо долго учиться, поэтому необходимо относиться к этому с понимаем.

“Нормотипичные дети сами друг к другу приглядываются и начинают общаться. У детей с аутизмом совсем не так, поэтому мы их учим взаимодействовать, между собой общаться, учим подходить и спрашивать: “Как тебя зовут?”, учим просить помощи”.

Развитие навыков, однако, не единственный метод для коррекции.

“Раньше детей с аутизмом было не так много. Их не так много и осталось, просто сейчас понятия расширились до расстройств аутистического спектра, и под них могут попасть и другие диагнозы, количество которых действительно растет из-за экологии, продуктов питания и роста тревожно-депрессивных состояний у населения. К сожалению, эти факторы меняют биохимию мозга, что отражается на потомстве. Сейчас детям с аутизмом также необходимо принимать медикаментозную терапию для нормализации биохимии мозга”.

Меня провожают до ворот, и я ухожу.

Надежда и упорство

К сожалению, полностью “излечиться” от аутистического спектра невозможно: это врожденная особенность, которая требует постоянной терапии и формирования навыков.

“Раньше в таких случаях детей официально называли не обучаемыми — до школы не допускали”, — заключила Машкова Лариса Юрьевна, заместитель председателя в “Интеграции”.

Тем не менее, сейчас многое изменилось. Социализация и помощь достижимы. “Интеграция” — единственная подобная форма по работе с детьми за Уралом, чего нет ни в Новосибирске, ни в Томске. Кроме того, на базе организации трудоустроено по квоте 14 молодых ребят с аутизмом прямо внутри дома. Самое главное в пути, каким бы он ни был — постоянные усилия, и “Интеграция” это демонстрирует: улучшение качества жизни и получение навыков — возможны.

Чернядьева Полина