На лечение 14 кузбасских детей выделили 500 млн рублей

Беспрецендентное решение принято в Кузбассе: из бюджета области на лечение всего 14 кузбасских детей направлено более 513 миллионов  рублей. Об этом сообщил депутат Парламента Кузбасса Сергей Ващенко на  своей странице в социальных сетях. На выделенные полмиллиарда рублей было закуплено лекарство «Спинраза», которое применяется для лечения очень серьезного заболевания — спинально-мышечной атрофии или СМА. В процессе развития этого заболевания у пациента происходит постепенная атрофия скелетной мускулатуры. В результате человек теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. Также СМА-пациенты, если они не получают должного ухода и лечени постепенно утрачивают способность самостоятельно кашлять, глотать, а потом и дышать, при этом полностью сохраняя интеллект. Пациенты с первым, самым тяжелым, типом СМА еще несколько лет назад, как правило, не доживали и до двух лет.

Остановить прогрессирование болезни возможно только курсом лечения «Спинразы»: в  первый год требуется поставить шесть уколов, в последующие годы в течение всей жизни —  по три.  И чем раньше будет начато лечение, тем больший эффект оно даст. При этом преппарат не входит в  число льготных, а одна доза этого лекарства стоит около 100 тысяч долларов. Поэтому многие родители, чьим детям ставили такой диагноз, либо объявляли сборы в социальных сетях, либо обращались в различные благотворительные фонды, и не всегда  эти суммы успевали собрать к нужному сроку, о чем можно найти немало историй в сети.

Всего в России около 800 детей  с таким диагнозом, и 14  из них (по крайней мере, о ком известно на сегодняшний день)  — в Кузбассе.

 — Моему сыну поставили диагноз в четыре месяца, и куда мы только не писали с просьбой обеспечить нас этим лекарством, включая президента,  отовсюду поступали отписки,  — рассказала «Кузбассу»  мысковчанка Людмила  Белькова.  — Поэтому  мы  объявили  сбор на лекарство «Золгенсма». Его стоимость  около 170 миллионов  рублей, но достаточно только одного укола. К тому  же  он  не только останавливает течение болезни,  но и после его применения можно восстановить те навыки, которые были утрачены. А потом  нам позвонили  из министерства здравоохранения Кузбасса  и сказали, что нам выделят «Спинразу». И действительно, четыре дозы сыну уже поставили.

Тем не менее семья  Бельковых продолжает сбор на  «Золгенсма»: у  них нет уверенности, что «Спинразу» им будут выделять и в  будущем, а сами родители  такую сумму  не потянут. Но за пять месяцев сбора, они собрали менее десяти процентов от нужной суммы. И поддержка лекарством за  счет областного бюджета  для их ребенка весьма своевременна: иначе он мог бы просто не дожить до появления нужной суммы. А пока надежда сохраняется.