В Кузбассе закуплено питание для детей, страдающих фенилкетонурией

Впервые в Кузбассе выделены дополнительные средства на закупку низкобелковых продуктов питания для детей, страдающих фенилкетонурией.Такое решение принято Правительством Кузбасса — сообщает министерство здравоохранения региона.

Фенилкетонурия — достаточно редкое наследственное заболевания, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Как отмечают специалисты, в среднем фенилкетонурии подвержен 1 из 8000 человек. Но и в Кузбассе есть ребятишки, на долю которых выпало это тяжелое испытание. Люди с подтвержденным диагнозом пожизненно обречены находиться на строжайшей диете. Если позволить съесть чего-то «не из списка», возникает угроза тяжелого поражения мозга, вплоть до умственной отсталости. Детям нужно питаться специальными аминокислотными смесями, стоят которые достаточно дорого. И объяснять не надо, почему не каждой семье это по карману. Поэтому новая мера поддержки очень даже существенна.

Дети с фенилкетонурией включены в Региональный регистр больных орфанными (редкими) заболеваниями. За счет средств федерального и областного бюджетов они обеспечиваются специализированными продуктами лечебного питания без фенилаланина — аминокислотными смесями.

В перечень низкобелковых продуктов питания, подобранный медицинскими генетиками, входят низкобелковый заменитель муки, заменители яиц и молока, особенные по своему состову крупы и макаронные изделия.

«На данный момент специальных круп и смесей закуплено на сумму 5 млн рублей. Продукты родителям или законным представителям больных детей выдаются с марта, их уже получили 17 человек», — сообщает минздрав Кузбасса.

А также добавляет, что аминокислотные смеси могут получать дети, состоящие на учете в Медико-генетической консультации Кемеровской областной клинической больницы имени С.В. Беляева. Питание выдается ежеквартально.