Большая мечта

Помогите вырасти мальчику-с-пальчик из Кузбасса!

Редкая болезнь не дает Илюше Голикову расти. Он должен бы был навсегда остаться крохой-годовичком. Но люди, скинувшись всем миром, собрали деньги на уникальную операцию за границей, чтобы «удлинить» там мальчишку. И операция удалась, и в 1-й класс Илья пошел в родном Анжеро-Судженске наравне со всеми. Стриженная русая макушка Илюшки, раньше не доходившая даже до стола, до парты в детском садике, уже не выделялась в общем ряду на первой школьной «линейке», и это было чудом! С тех пор прошли годы. Одноклассники и одноклассницы выросли, вытянулись. А Илюша остается всё почти тем же «первоклашкой». И вот ему подошел срок следующей операции. Чтобы во второй раз в жизни подрасти…

Да, мы все в детстве растем, не замечая, как. Во сне, летая… Пробегав все лето в сланцах и с удивлением заметив вдруг выступающую шершавую пятку… И это закон детства – расти, расти! Но в случае с Илюшей этот закон не работает. Ему предписано расти лишь благодаря удлиняющим ноги, руки операциям. И расти всего-то три раза, в три этапа – за всю его необыкновенную жизнь…

Ген

– Мы с будущим папой Илюши еще детьми часто приезжали в одну и ту же деревню, в одно и то же время, – вспоминает Надежда, мама Илюши. – Но не знали друг друга. И ни разу не встретились на школьных каникулах. Судьба словно следила, чтобы не пересеклись: он с мальчишками – на рыбалку, а я с девчонками – в лес за ягодой, он в лес со взрослыми на охоту идет, а я с девочками – на речку бегу в другой стороне… В моем и его роду есть люди небольшого роста, чему мы внимания не придавали. Ну и что, что моя бабушка была 1 метр 50 сантиметров ростом. А его тётя имела рост 1 метр 45 сантиметров и короткие руки…

И все же будущие родители Илюши, оба среднего роста, познакомилась через несколько лет. Уже взрослыми, на городской дискотеке. Сыграли свадьбу, потом родился сын, обычного роста, через пять лет – второй сын, Илюшка, обычный карапуз…

– Мы были обычной счастливой простой рабочей семьей. Мы и сейчас такая семья… Ну и что, думали, что у Ильи при рождении окружность головы – 34 вместо 31 сантиметра (чуть больше нормы), а ручки, ножки были слабыми… Ничего, говорили мы, массажики, «потягушечки» нам помогут. И все шло своим чередом. Говорить в десять месяцев начал, сидеть и ходить – в год и четыре месяца, как окреп…

Но к году на фоне сверстников Илюшка уже был как мальчик-с-пальчик. Норма составляет 86 сантиметров, а он был намного меньше.

– Родившись ростом в 45 сантиметров, к году достиг лишь 65… И тогда мы начали волноваться. Даже наклеили на стол линейку и мерили Илюшку, уложив на стол, каждый день, – рассказывает мама. – Мы надеялись, ждали. А в два года пошли по врачам. И генетики поставили вдруг диагноз: ахондроплазия, сын сможет вырасти максимум до метра 20 сантиметров, до метра 30. И он не растет, потому что зоны роста в костях ножек, ручек не работают, и их никогда не включить…

Знак

Можно, объясняли Голиковым сибирские доктора, оставить всё, как есть. Но тогда сын до старости останется крохой.

– А можно, врачи говорили, вытянуть кости рук, ног с помощью ортопедического аппарата Илизарова. Но выдержит ли такое малыш? Эти операции к тому же опасны осложнениями. И я мучилась, размышляла: вдруг они вред принесут?

Мама Ильи нашла несколько клиник, где смогли бы его «вырастить». Но после раздумий и слыша советы – мол, случай сложный, возраст ребенка еще очень маленький, и вам лучше бы к ученику знаменитого Илизарова, к Векличу, – начала искать этого доктора. Выяснила, что тот работал в клинике в Кургане, а потом перебрался на Украину, в Киев.

– И был мне знак, что правильный я выбор делаю, – признается мама. – Попросила в церкви: «Господи, подскажи, как поступить. Надо нам Илюшу оперировать или нет?» А пришла домой, включила компьютер и вдруг… попала на страничку девочки с «нашим» же диагнозом. Набрала по написанному вверху телефону ее маму, и мы познакомились, и она мне сказала: «Нас два дня назад прооперировал Веклич, всё хорошо, и у вас всё будет хорошо». И так я решилась!

Операция: первая серия

Это было в 2013-2014 годах. Наша газета тогда рассказывала об Илюше и первой серии выдержанных им операций. О том, как мама с сыном приехали в Киев в самое горячее время, когда мимо их такси шли танки… Но детство – вне политики. И киевский доктор Виталий Веклич, врач высшей категории, сделал тогда пятилетнему сибиряку Илюше три операции ЧКО (черезкостного остеосинтеза). Их необычность заключалась в том, что провел их врач на крошечном человечке – ростом в те самые наконец-то достигнутые 86 сантиметров. До Илюши у него был лишь один ребенок возрастом старше, но ростом меньше (76 см).

– Но главное – пациента в таком маленьком возрасте, как Илюша, в мировой практике на подобные операции никто не берет, – рассказал «Кузбассу» Виталий Веклич. – В мире начинают оперировать с шести лет. А я убежден, столько лет помогая детям, что именно маленьким можно максимально удлинить кости, и именно они операции переносят легче…

Первая операция Илюши (21 февраля 2013-го), чтобы удлинить ножки ниже коленок, шла час десять минут. Через проколы доктор поставил, прикрепил к каждой ножке усовершенствованный им аппарат Илизарова («мой – легче, безопаснее, малотравматичнее»). Рассек кость голени. А через неделю аппарат, зафиксированный в кости выше и ниже разреза, начал удлинение голеней. Раздвигаясь, удлиняясь на 0,25 мм шесть раз в сутки, помогал наращивать кость в месте разреза.

– Так голени были удлинены на шесть сантиметров, – пояснил Веклич. – Через полгода с помощью такой же операции я удлинил Илюше плечевые кости (ручки от плеча до локтя) – на шесть сантиметров, еще через полгода бедренные кости – на девять сантиметров.

К тому же организм, словно получив сигнал, что пора, прибавил «свои» пять сантиметров.

– В итоге в июле 2014-го съездили снять последние аппараты – над коленками, выдержали еще две недели покоя, как положено, и впервые встали на ноги. И оказалось, что сын вырос на целую голову, на 20 сантиметров! – вспоминает мама Илюши.

Кстати, собирая деньги на ту первую серию операций (а нужно было больше 1,2 млн руб.), родители взяли кредит. И еще – обратились за помощью к землякам. В родном Анжеро-Судженске люди собрали тогда для Ильи 870 тысяч рублей. 60 тысяч передал, дав концерт, поп-звезда Влад Бостан с друзьями, одноклассник Илюшиной мамы. 120 тысяч рублей собрали дети, дав три концерта: они пели, танцевали. На сцену выходил и сам пятилетний тогда мальчик-с-пальчик, зарабатывая себе на операцию стихами…

– Мы благодарны всем, кто помог Илюше в тот год, – говорит мама. – Ведь после той первой серии операций Илья стал ростом 106 сантиметров и пошел в школу, о которой так мечтал… И вот он уже в четвертом классе. Он любит математику, шахматы, велосипед и лыжи. Поет в средней подгруппе вокально-эстрадной группы «Созвездие».

По физкультуре у мальчишки «четверка», он сдает вместе со всеми нормы ГТО, причем без поблажек. Он веселый, умный, справедливый. Как любой пацан, может вступиться за правое дело. Дать сдачи. Рубцов на руках, ногах у него практически не осталось.

И еще. За то, что смог (через операции) подрасти, с него… сняли инвалидность.

Надежда

А теперь впереди – вторая серия операций. Благодаря ей Илюша почти догонит сверстников ростом. Одним махом. Но снова – через большую боль и великое мужество.

– Сейчас Илюшин рост 119 сантиметров. Это растет в длину тело, а руки, ноги так и не меняются, – поясняет мама. – Поэтому так важно снова ехать в клинику, к доктору Векличу, он Илюшу ждет.

И доктор Веклич потянет Илюшку – в рост – дальше. 1 м 60 см – таким в будущем станет Илья.

– Чтобы прооперировать сына сейчас (снова в три этапа – то есть удлинить бедра, голени, руки), нужно 36 тысяч долларов, – с горечью и надеждой говорит мама. – Взять их нам по-прежнему негде… Но мы снова верим в помощь людей!

Кстати

По словам доктора Веклича, спрос на операции, как у Ильи, в мире растет.

«Только в Китае пять миллионов детей с таким диагнозом», – пояснил он.

Это и потому, что растет вообще число людей с ахондроплазией. И потому, что даже просто невысокие люди, слыша, что медицина идет вперед, уже не хотят больше жить, смирившись с низким ростом, и все чаще обращаются к медикам с просьбой их удлинить.