Помочь найти источник силы

15 февраля отмечался Всемирный день онкобольного ребенка.

Тема онкологии, особенно детской, вызывает много напряжения и страха. Страха, основанного на убежденности в неизлечимости этого заболевания. И раньше зачастую действительно было так. Но ситуация изменилась: сейчас до 80 процентов детей выздоравливают!

15 февраля – День торжества жизни и повод говорить о достижениях и трудностях в деле борьбы с детской онкологий. Наши сегодняшние гости – организаторы кемеровской некоммерческой организации, которая уже почти три года помогает детям и их семьям пережить время болезни. Это Инна Самсонова – президент АНО «Под крылом надежды» и Сергей Захаренко – координатор программ.

 Зачем нужна организация?

Инна Самсонова: «Достижения в российской детской онкологии стали возможны во многом благодаря участию благотворительных организаций – они помогали лечебным учреждениям приобретать новые лекарственные препараты и осваивать новые технологии. Вот и мы ежедневно убеждаемся в полезности нашей работы. Потому что лечение ребенка – это не только химио- и лучевая терапия. Это еще и человеческое участие, поддержка психологов и педагогов, пространство, в котором легко найти помощь и принять её.

Когда семья узнает диагноз своего ребенка, – это всегда шок, к этому никто не готов. Ребенку уже нельзя посещать детсад, школу, кружки. Мама вынуждена оставить работу. Семья будто пускается в непредсказуемое плавание. И в этих переменах важно найти новую точку опоры, источник силы. Помощь необходима всем членам семьи. Как быть, куда идти, на что надеяться?!

Вот в этот момент очень важно, что есть благотворительная организация. Наша задача – восполнить недостаток информации, помочь обрести опору и научиться жить во время и после рака.

Программы помощи

Инна Самсонова: «Наше желание – совершенствовать профессиональную и человеческую поддержку детей и их родителей, дарить радость и беречь надежду. Это основа нашей работы в детском отделении Кемеровского онкологического диспансера. Когда есть психолог, с которым родитель может поговорить и поплакать. Когда есть педагог, с которым дети продолжают рисовать и лепить, петь и танцевать, играть и грустить… Жизнь продолжается! Для этого создана программа «Вы не одиноки».

Вторая программа – для детей, проходящих лечение и в Кемерове, и в Москве. Так ребенок может получить дополнительный шанс на жизнь, когда в нашем регионе необходимых технологий нет. Это требует больших расходов, потому что нужно летать на обследование, консультирование, жить там, приобретать лекарственные препараты, которые государство не всегда оплачивает. Эти дети получают помощь от столичных фондов и частично от нас – по программе «Крылья надежды».

Третья программа называется «Помощь рядом», а предназначена она для семей, в которых ребенок с неизлечимым заболеванием. В этой ситуации семье необходима поддержка, чтобы принять и пережить горе, найти силы возродиться после утраты.

Мы меняемся!

Сергей Захаренко: «Меняется и наше представление о работе. Первый год жизни проекта мы действовали как волонтеры, делая всё сами, приглашая множество хороших людей разделить наш задор. Лишь позже пришло понимание того, насколько наша работа многогранна и масштабна. Здесь много всего: это и особенный путь каждого ребенка и его семьи, особенности региональной системы здравоохранения… Одно из самых очевидных прозрений – благотворительностью нужно заниматься профессионально, а не только по велению души. Здесь требуются ежедневный труд и системный подход – без этого вы долго не протянете и ничего не измените.

Развенчивая мифы

Инна Самсонова: « Первый миф – о том, что если ребенок заболел – он обречен на скорую смерть. Это не так! При своевременной диагностике, лечении и сопровождении выздоравливают до 80 процентов детей!

Другой распространенный миф – что только зарубежные клиники помогут. Это не так! Сейчас все виды детских онкологических заболеваний возможно вылечить в России (если не в местных клиниках, то в федеральных).

Еще один миф: если ребенку поставлен диагноз «рак», то лечение всегда требует огромных денег. Не всегда. Да, есть случаи, когда большие деньги действительно необходимы, и государство не может помочь. В этих случаях родители обращаются в благотворительные организации.

Понять, чтобы доверять

Сергей Захаренко: «Общество нуждается в новом – просвещенном – понимании работы благотворительных организаций. Вокруг их работы много фантазий, масса недоверия и, к сожалению, политика двойных стандартов. Все это – от непонимания и идеалистических представлений о благотворительности.

Давайте по порядку.

Во-первых, работа в НКО – это не волонтёрство. Для решения ежедневных задач и развития требуется отдача команды профессионалов. Невозможно, претендуя на большие цели, делать большую системную работу руками волонтеров.

Во-вторых, сотрудники должны получать зарплату. Вы удивитесь, но это утверждение до сих пор удивляет многих! Сотрудники НКО хоть и альтруисты, но святым духом питаться не могут. И как в любой сфере деятельности, профессионал должен получать достойное вознаграждение за свой труд. В России же, по статистике, зарплаты в благотворительной сфере ниже среднерыночных на 30-40 процентов. И это грустно.

Третье. Благотворительность – это не только адресная помощь одному ребенку. Основная задача НКО – выстраивать систему помощи, которая охватывает всех его участников – детей, родителей и, по-хорошему, врачей.

Четвертое. Вспомните, как развивается любой бизнес. Прежде чем он начнет приносить доход, нужно много работать, вкладывая много денег. В том числе и в «отвлеченные» цели типа обучения специалистов и рекламы. Как в бизнесе, благотворительной организации необходимы инвестиции – деньгами, людьми, умениями.

И наконец, еще один очень важный момент. Мы не попрошайки, как нас иногда воспринимают. Мы – партнёры. Государство и бизнес должны понять: благотворительные организации вместе с государством и бизнесом создают новое социальное пространство, которое достанется нашим детям. Благотворительные организации – это эксперты в своем деле, это руки, без которых не обойтись.

«Малая» помощь и большие сердца

Инна Самсонова: « Многие люди думают: «А я-то чем могу помочь? У меня нет миллионов, времени, связей». Это еще один миф – что нужно обладать какими-то исключительными ресурсами. Быть полезным может быть каждый. А большая помощь складывается из малых возможностей многих людей.

Наша работа возможна только на благотворительные пожертвования, и мы приглашаем всех – организации и просто хороших людей – к партнерству. Вы можете помочь любым доступным способом: информацией, деньгами, идеями, делами.

И мы говорим спасибо всем, кто нам помогает. С каждой новой встречей мы совершаем открытие – как же много замечательных людей вокруг! И вместе мы можем изменить многое.