Данила-воин: в Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть

…В темноте светились две точки. Оберег-ангел на стене над кроваткой, в белом облачении. И мамино лицо. От них шло ожидание, тепло, умиротворение… И почти годовалый Данилка, весь опутанный спасающими трубками, засмеялся.

А что такое смех в детском хосписе? Победа, которая в палатах обреченных малышей ломала прогнозы и считалась невозможной… Но история Данилки Клюшева доказала: чудеса бывают!

Данилка растет умным и веселым мальчишкой.
Фото: Из архива семьи

Покров

Данилка из Новокузнецка – единственный в Кузбассе малыш, родившийся с болезнью, из-за которой НЕЛЬЗЯ СПАТЬ. Формулировка у заболевания традиционно-сухая: «врожденный центральный гиповентиляционный синдром, мутация в гене PHOX2B». А в народе такую болезнь называют сказочно – синдромом Ундины и проклятием феи. Потому что, засыпая, человек перестает дышать… Но Данилка научился переворачивать страницы-дни своей сказки!

…По-настоящему он спал лишь когда мама ходила беременной и ждала его – первенца – на свет. А наступил день рождения и… малыш задохнулся с первым вдохом…

– «Всё хорошо, вес – 3800, мальчик хороший, но пока не может дышать сам». Я всё это слышала про только что родившегося сына. И верила: всё будет хорошо, – рассказывает 25-летняя Настя, мама Данилки, следя за шустрым сыном, то смотрящим мультики на ковре на полу, то прыгающим по дивану. – А дальше шли дни, но сын не дышал! Только на аппарате искусственной вентиляции легких жил сутками, неделями, месяцами, и когда спал, и когда нет…

Мы с мужем ездили к Данилке в больницу каждый день. Его отключали на чуть-чуть, давали нам подержать. И снова был путь домой, в тяжелой тишине, без сына. И утром снова консилиумы. И, похоже, врачи сами не знали, что такое с нашим ребенком. А у меня в голове стучало одно: «Почему? За что меня Бог наказал?» Я тогда ушла в себя, замкнулась… И ответ пришел из глубины души. Поняла вдруг: все дети в мире разные. Мой сын может жить только так, ну и что?! Спасибо, Господи, что ты выбрал меня и подарил мне именно этого ребенка, значит, ты знал, что я справлюсь…

И она, мама, пошла в бой. И, согласитесь, нет никого на свете сильнее, чем мать с больным ребенком на руках! Она вспомнила к тому же, как перед рождением Данилки в Новокузнецк привезли мощи Матроны, и ее потянуло к святой. Поехала в собор, выстояла очередь, попросила у Матроны одного – здоровья ребенку, как родится. И ушла с чувством, что ее с сыном знают, слышат, что им, случись что, помогут…

А потом мама научила его дышать днем… сама.
Фото: Из архива семьи

И вот сынишка рос и рос в больнице, в реанимационной палате, с трубочкой в горле, соединенной с аппаратом искусственного дыхания. Ему уж было восемь месяцев, когда мама, программист, забив дома в поисковике вопрос «Почему ребенок не дышит во сне?», впервые увидела список статей про какой-то синдром Ундины. Перечитав всё, нашла по интернету одну из мам, которая растит ребенка «с Ундиной». И получила от нее совет – сдать кровь сына на анализ в столичную лабораторию.

– «Но у вас не синдром Ундины, – отговаривали меня наши врачи, – зря потратите деньги». Но я настояла, и доктора согласились. Отослала салфетку с кровью в Москву, в лабораторию, и через две недели пришел мне ответ, что это синдром Ундины… Так, вперед всех поставив диагноз, я и стала искать наш с сыном путь…

Легенда

Но что за обида Ундины и почему ее «последнее слово» до сих пор кочует по миру?

В основе древней немецкой легенды про морскую фею, и мужа, рыцаря, лежит большая честность и большая любовь. Эта легенда веками ходила по свету, предостерегала, берегла семьи от любого предательства. Но в мировой медицине еще лет сорок назад ее считали чистой выдумкой, пока не открыли… поломку гена и странную болезнь, убивающую во сне.

– По легенде, этой болезнью фея Ундина наказала мужа. Сказала: как он уснет, перестанет дышать. Но жить без сна невозможно, – рассказывает Настя.

А если чуть подробнее – легенда звучит так. Рыцарь влюбился в фею. А при венчании поклялся ей: «Дыханье каждого моего утреннего пробуждения будет залогом любви и верности тебе». Фея знала, что с замужеством и рождением детей потеряет бессмертие. Но она полюбила… А через годы красота и молодость Ундины ушли. И она, застав мужа с другой, сказала в сердцах: «Ты клялся своим дыханием… Так знай: пока бодрствуешь, оно – при тебе, но как уснешь, дыхание покинет тело, и ты умрешь!» Так и вышло.

Вот этот небольшой аппарат ИВЛ дышит за мальчика, когда он спит . Фото: Из архива семьи

…Любой человек днем и ночью во сне дышит «на автомате». И нет такой силы воли, чтобы во время сна заставлять себя дышать… И, по данным медиков, синдром Ундины держит сейчас в плену на планете несколько десятков-сотен человек.

– В России, в Ассоциации Ундин, в которую объединились семьи, включая нашу, 18 таких детей, – говорит Настя. – Они все борются с болезнью. И мы, познакомившись с ними, поняли с мужем, что тоже сможем. Ведь любим сына больше всех на свете.

И Данилке, рожденному в тринадцатом году тринадцатого числа, в канун Дня всех влюбленных, одинокому в больнице, в тот миг действительно была нужна самая большая любовь.

Хоспис

– И тогда я спросила врачей: «А если купим аппарат ИВЛ, для дома, тогда мы сможем забрать сына домой?» – «У вас он умрет». – «Пусть, если так суждено. Но умрет на моих руках!» – говорит горячо, как и тогда, Настя. – И я добилась, была как кремень… И мы с мужем обратились к людям, с просьбой помочь нам купить в Германии аппарат.

За месяц всем миром собрали сто тысяч рублей. А потом на меня вышла незнакомая московская фирма и сказала, что внесет недостающую сумму – 700 тысяч рублей.

И через два месяца из-за границы уже пришел аппарат ИВЛ для Данилки, легкий, весом пять кило, переносной, с сумкой-чемоданом и батареей-зарядкой на шесть часов.

А сына перевели из больницы в хоспис, и мне, наконец, разрешили быть вместе с ним… Сопровождавший нас при переводе реаниматолог из больницы настроил в хосписной палате аппарат. Объяснил мне, что и как, и уехал…

Так жизнь сына оказалась только в маминых руках.

лыбка в детском хосписе — конечно, чудо, и Данилкиной победе и силе жизни радовались все! Фото: из архива семьи

И как же тяжело было Насте верить в лучшее, когда вокруг были только дети на смертном одре! «Отказники», сироты, родившиеся со смертельными диагнозами и прожившие совсем ничего…

– Самое страшное, им предстояло уйти, потому что медицина бессильна, в абсолютном одиночестве, без мамы и папы… У меня сердце болело за этих умирающих детей, я заходила в палаты и пела им песенки.

А еще я страшно боялась за Данилку. Врачи в хосписе не знали, что с нами делать в принципе, в палатах никого не было на ИВЛ. Сколько раз сын синел на моих руках, и даже аппарат не помогал дышать, а «скорая» ехала до хосписа сорок минут…

Мы вызывали «настройщика» от завода, и он прилетал из Москвы, подстраивая аппарат под дыхание сына. Вызывали и реаниматолога из предыдущей больницы, он регулировал аппарат, хотя работал с таким впервые.

…Про ее войну с болезнью сына тогда говорили: мол, телесериалов насмотрелась… И почти никто не верил, что Настя сможет, отобьет, отвоюет сына у болезни.

Но вот под Новый год в хоспис пришли Дед Мороз и клоуны, и подросший Данилка смотрел на них во все глаза. А в саму волшебную новогоднюю ночь Настя попросила Данилке здоровья и загадала: «Хотим с сыном домой!» И ее заветное желание сбылось. Через полтора месяца их уже провожал, обнимал и желал расти большими весь хоспис.

А дома, две недели круглыми сутками продержав сына на аппарате ИВЛ, Настя, расспросив мам других «Ундин» в Сети, осмелилась и стала учить Данилку дышать днем – без сна – самому.

И через два месяца на таком дневном дежурстве, следя за датчиком-прищепкой на пальчике сына («говорившим», когда пора немедленно включаться в аппарат, а когда можно жить и без него), поняла: у них всё получилось!

Первые две недели дома малыш был на аппарате ИВЛ сутками. Фото: Из архива семьи

На родине Ундины

Так Данилка стал днем, когда не спит, обычным мальчишкой, обожаемым мамой, папой, бабушками, дедушками. А чары Ундины остались в силе только ночью.

– Но все мамы мечтают, чтобы их ребенок поправился совсем, – говорит Настя. – И мы выяснили: есть два пути. За границей таким детям во время сна просто надевают кислородную маску. Или вшивают имплант в грудную клетку, но тогда рядом должна быть сумочка с передатчиком. (Сигнал от него уходит к импланту, преобразуется, заставляет диафрагму сокращаться, и это вдох, а как прекратится импульс, дифрагма расслабится, – это выдох. – Ред.)

Родители Данилки связались с Клиникой Третьего ордена в Мюнхене, которая изучает и помогает «Ундинам», уже доказав, что рождение таких детей миру – случайная мутация.

Германия, 2016 год, в клинике, куда мальчика собирали всем миром и где его переведут на маску. Фото: Из архива семьи

На операцию в Германии было нужно около трех с половиной миллионов рублей. И «Русфонд» перечислил их всего за сутки, передав для Данилки собранные людьми деньги, не успевшие помочь другому мальчику.

И вот несколько месяцев назад в немецкой клинике, обследовав Данилку, врачи определились окончательно: операцию не делать, Данилку лучше перевести на маску. Но при этом отложили перевод на год-два, потому что оказалось, что убрать трубку из горла (трахеостому. – Ред.) пока нельзя.

– Ее изначально поставили неудачно, повредив трахею. А уберут трубку, когда Данил подрастет, – объясняет мама. – И, главное, в Германии мы купили второй аппарат ИВЛ, точь-в-точь, и его настроили в клинике сразу же на Данилку. Оказалось: вовремя. Вернулись в Россию, и старый первый аппарат сломался, сына спас второй…

…И малыш, слыша про маску в скором будущем, торопится расти. Ему всего четыре, но он уже знает алфавит. Вечером, засыпая, обняв подушку, рядом с которой на кроватке лежит «коробочка» ИВЛ, считает до 30. А родители, видя, как слипаются сонно реснички, подключают сына и слышат… шум морского прибоя, волну за волной. Так аппарат дышит – с Данилкой – всю ночь. Так семья поладила с феей…

Настя с мужем готовы бороться за любимого сына. Фото: Из архива семьи