Жить, держась за руку
Сказка со смыслом
«В лесу на поляне вырос цветок. И не было ему житья. Был он страшненький, некрасивый. Он молчал и не желал ни с кем говорить. Он думал, что никто не хочет с ним дружить, потому что он не такой, как все» — это отрывок из сочинения-сказки, которое в пятом классе написал немой кемеровский аутист Илья Толкач. Нагляднейшее свидетельство того, как необычный ребёнок переживает своё состояние.
Сейчас Илье 17, он окончил уже 9 классов. Это всего лишь второй случай в России, когда немой аутист учился в массовой школе (при этом в Москве Соне Шаталовой были созданы специальные условия, она смогла окончить школу и поступить в колледж. – Прим. авт.).
Мама Ильи Лариса Толкач не опустила руки, когда поняла, что с ее ребенком что-то не так. Многому училась сама, поскольку в то время (13 лет назад) об этом диагнозе мало кто знал. Способ, которым общаются между собой мама и сын, называется «метод альтернативной коммуникации». Это Лариса выяснила позже, читая журнал «Аутизм и нарушения развития». Но к этому методу семья Толкач пришла сама, интуитивно. Лариса лично сидела со своим ребёнком за партой в течение пяти лет, была его проводником во внешний мир. Илья держит мамину руку, пользуясь ею, как указкой. Без этого он, как сам признается, испытывает внутренний страх.
Мечта Ларисы: чтобы Илья учился и дальше в обычной школе, где понимали бы все потребности таких детей. Нужны, например, специально обученные педагоги, тьюторы (специалист, сопровождающий учащегося в процессе индивидуального обучения). И вообще всем мамам кемеровских аутистов очень хочется, чтобы наши школы были похожи на японские, где обычные ученики толерантно относятся к таким вот особым деткам, помогают им, заботятся о них.
— И что делать дальше, я не знаю, потому что учиться дальше негде (школа, которую мы окончили, — девятилетка). Илья пишет только со мной и с ограниченным кругом людей, которым доверяет, а мне нужно, чтобы он взаимодействовал со всеми, – рассказывает Лариса Толкач. — Система обучения, которая существовала все эти годы, была полезна в плане социализации. Ребёнок видел других детей, он выходил из дома, был чем-то занят. Но маме в качестве сопровождающего лица никто не верит. А тьютора оплачивать у нас нет возможности. Если не найду подходящий вариант по обучению, Илья совсем одичает…
Где вас всегда поймут
Куда бежать, как себя вести, как начинать борьбу с недугом, если эта беда пришла в семью, вопросов сразу возникает множество. С 2004 года в Кемерове работает общественная организация родителей детей с ранним детским аутизмом «Интеграция». Информацию о ней можно найти в любой поисковой системе, забив слова: «ИНТЕГРАЦИЯ, АУТИЗМ, КЕМЕРОВО». Организация ведет активную деятельность по восстановлению прав детей-аутистов. Здесь всегда помогут советом, консультацией, направят к нужным специалистам.
А в марте 2010 года по адресу: улица Мичурина, 43, открылся центр помощи детям с ранним детским аутизмом «Солнышко». Около сорока ребятишек уже сегодня проходят здесь лечение. Занятия начинаются с девяти утра и заканчиваются только в девятом часу вечера – очень многим нужно помочь. А очередь на диагностику и консультацию расписана до осени… Здесь работают замечательные педагоги, имеющие большой опыт работы с аутистами. Берутся за всех, даже самых тяжёлых. В итоге через несколько месяцев даже неговорящие дети начинают сидеть на занятиях, общаться через письмо. В центре можно взять почитать книги по аутизму, скопировать диск с материалами по лечебной педагогике. Если есть сомнения в диагнозе, тоже можете обратиться за бесплатной консультацией. Здесь-то точно определят, что у ребёнка — аутизм, ЗПР или алалия.
— О результатах работы говорить пока рано, но уже есть один большой успех: из рядов аутичных ребятишек мы с большой радостью исключили одного маленького пациента, который уже год успешно отучился в обычной школе, — рассказывает директор центра Владимир Левин.
К слову, и в Новокузнецке благодаря помощи молодёжного парламента и футбольного клуба «Металлург» уже нашлось помещение для общественной организации «Лучик», на учёте у которой около сорока детей-аутистов. В планах привлечь специалистов, заинтересованных в реабилитации особых детей.
Словом, наше общество уже стало приходить к пониманию того, что проблема аутизма существует, и ее надо решать. Теперь необходимо добиться и действенной поддержки от государства. Ведь пока все имеющиеся центры помощи частные, и существуют они только за счет родителей.
Анна ТИМОЩУК.
НА СНИМКЕ: аутист Влад на уроке с Владимиром Левиным.
Фото Дениса Иватина.
Памятка родителям
Приглядитесь
Аутизм важно диагностировать не позднее двухлетнего возраста – тогда у ребенка есть реальные шансы на социализацию, говорят специалисты. При этом у нас детский психиатр начинает плановый осмотр с трех лет, а педиатр больше сосредоточен на физическом здоровье ребенка… Получается, что главный «врач» — это мамы и папы, которые видят ребенка каждый день, могут подмечать все особенности его развития. Первый тревожный «звоночек» — отсутствие интереса к игрушкам (их могут заменять бытовые предметы, очень часто это бывают веревочки, провода). Родители могут заметить неадекватную реакцию на прикосновения, свет, звуки, запахи. Отсутствие глазного контакта и временами отсутствие реакции на звуки и голос тоже могут быть признаками аутизма. А также: вращение руками, переливание/пересыпание чего-то, раскачивание/кружение, беспорядочный бег, отсутствие указательного жеста, речи… Это, конечно, не полный перечень, но наиболее часто встречающиеся ПЕРВЫЕ проявления.