Без капли море было бы неполным

Когда болеет ребенок, возникает ощущение высшей несправедливости. Тем более острое, если болезнь серьезная. Порой в редакцию обращаются родители таких детей, просят помочь собрать деньги на лечение.
А как в принципе выстроена в Кузбассе система оказания дорогостоящей медицинской помощи детям и подросткам?

В установленные сроки
– Достаточно четко, – считает заместитель начальника департамента охраны здоровья населения Елена Зеленина. – Все, кто нуждается в такой помощи, получают ее довольно быстро, существующая очередь не выходит за рамки установленных сроков ожидания. В качестве яркого примера могу привести ситуацию с лечением нейросенсорной тугоухости. Стоимость операции по «вживлению» имплантата, возвращающего ребенку слух, составляет около 1 млн. руб. – за счет высокой стоимости самого импортного прибора. Раньше родители обращались к нам в массовом порядке с просьбой помочь найти деньги на операцию. После того как Минздравсоцразвития включил ее в перечень высокотехнологичных видов медицинской помощи и стал выделять Кузбассу квоты, обращения прекратились, все решается в рабочем порядке. В 2009-2010 годах у нас оперировалось по 40-45 таких детей в год. Сейчас в очереди всего двое – не потому, что нет денег, а потому, что до операции им требуется определенное лечение.
– В принципе в Кузбассе созданы условия для оказания помощи детям по всем профилям заболеваний, – продолжает Зеленина. – В тех случаях, когда мы имеем дело с редкими заболеваниями, лечение которых требует особого подхода и больших затрат, направляем пациентов в федеральные клиники.

Точность формулировок, или Чей «кошелек»
Тут надо сделать некоторое пояснение. Медицина – одна из отраслей, где прогресс заметен особенно. Многие болезни, еще вчера считавшиеся смертельными, сегодня либо успешно излечиваются, либо переходят в разряд хронических, пациенты могут жить с ними очень долго.
Но современные медицинские технологии стоят немалых денег. И в зависимости от «кошелька», из которого оплачиваются, делятся на две большие группы: на высокотехнологичную медицинскую помощь и на специализированную дорогостоящую.
Высокотехнологичная помощь подразумевает лечение заболеваний, включенных в специальный перечень Минздравсоцразвития, за счет федеральных средств, в клиниках, список которых также утвержден министерством.
«Дорогостой» – это специализированная помощь при заболеваниях, которые в перечень министерства не вошли. Предоставляется за счет регионального бюджета и системы обязательного медицинского страхования в больницах области.
Высокотехнологичную медицинскую помощь кузбасские дети получают по следующим профилям: педиатрия (терапевтическое лечение), абдоминальная хирургия, нейрохирургия, онкология, офтальмология, травматология и ортопедия, сердечно-сосудистая хирургия. За пределы области их направляют в 12 федеральных клиник, 8 из которых находятся в Москве, две – в Новосибирске, по одной – в Санкт-Петербурге и Томске. В Кузбассе в 2011 году квоты на оказание высокотехнологичной помощи за счет федеральных средств получили два учреждения: Областная клиническая ортопедо-хирургическая больница восстановительного лечения в г.Прокопьевске и НИИ комплексных проблем сердечно-сосудистых заболеваний СО РАМН (Кузбасский кардиоцентр). Причем кардиоцентр ежегодно наращивает обороты: если за весь 2009 год здесь было прооперировано 163 ребенка, то за шесть месяцев нынешнего – уже 115.
В целом же по Кузбассу статистика несовершеннолетних, получивших высокотехнологичную медицинскую помощь, выглядит так: 2009 год – 604 человека, 2010 год – 578 человек, шесть месяцев текущего года – 283 человека. Казалось бы, налицо снижение. Но и численность детского населения Кузбасса за эти годы уменьшилась, и внутриутробные пороки развития выявляются лучше. То есть оснований для направления на такое лечение объективно становится меньше.
Стоимость «высокоспециализированных» операций, выполняемых в других больницах области, в отличие от «высокотехнологичных», измеряется не сотнями, а десятками тысяч рублей. Но их важность для пациентов это не умаляет.
– У нас применяется очень много достойных методик, – уточняет Елена Зеленина. – Взять хоть хирургию внутриутробных пороков развития у новорожденных. Беременные из соседних регионов с уже выявленными пороками – из Алтайского края, например, – специально приезжают к нам рожать, чтобы наши врачи в ранние сроки оказали адекватную помощь их детям.

Как попасть на дорогостоящее лечение?
– Начинать следует с больницы по месту жительства, – советует замначальника департамента здравоохранения Елена Зеленина. – Чтобы понять, нуждается ли ребенок в дорогостоящей медицинской помощи, его необходимо обследовать. Медики на местах готовят соответствующий пакет документов, главные детские специалисты области (хирург, терапевт, кардиолог, невролог и т.д., в зависимости от профиля заболевания ребенка) изучают их и дают свое заключение. Если можем оказать пациенту адекватную помощь в области – лечим у себя. Если нет – даем направление в федеральные клиники. В спорных случаях обязательно направляем медицинскую документацию на заочную консультацию в федеральные медучреждения. И решение принимаем уже в соответствии с заключением тех специалистов…
Если по каким-то причинам у родителей не получается пройти эту цепочку (или врачей на местах не хватает, или срабатывает «человеческий фактор» непонимания), а с ребенком, по их мнению, «что-то не то», специалисты рекомендуют напрямую обращаться в департамент. Эффект наступит быстрее, чем от жалоб в газету и на сайт президента.
Что касается лечения за границей, направить туда пациента за государственный счет может только Минздравсоцразвития. После того как ведущие специалисты министерства подтвердят: в профильных федеральных клиниках аппаратуры и методик для проведения такого лечения нет, а пациент в нем действительно нуждается.
– Я работаю в департаменте 4 года: таких случаев на моей памяти не было, – признает Зеленина.

О тех, кто помогает помогать
Святое право родителей больного ребенка – дать ему больше шансов на выздоровление, чем это регламентировано государством. И здесь на помощь могут прийти различные благотворительные фонды.
К счастью, в нашем довольно жестком обществе благотворительность уже стала явлением если не массовым, то довольно распространенным. Во всяком случае, Интернет в ответ на соответствующий запрос выстраивает список из нескольких страниц. Организации и фонды, действующие в Кемеровской области, имеют разную направленность. Одни помогают неимущим, другие занимаются профилактикой тех или иных социальных проблем, третьи повышают качество жизни пациентов с определенным заболеванием… (Например, деятельность новокузнецкого благотворительного фонда «Пути преодоления» ориентирована на пациентов с ДЦП).
Я разыскала несколько, готовых оказать посильную помощь в лечении детей. Заранее приготовленной «кучки денег» на их счетах нет, но искать спонсоров для решения конкретных проблем работающие здесь специалисты умеют. С их разрешения приведем здесь координаты некоторых благотворительных организаций.
Фонд «Возрождение»,  www.sdobrom.com, тел.: (3842)-46-20-86, 8-923-615-73-95. Директор Людмила Владимировна Астапова уточнила, что хоть пропускная способность возглавляемой ею благотворительной организации и невелика, самые обычные граждане, что называется, «с улицы», получают здесь реальную поддержку.
Кузбасский благотворительный фонд «Детское сердце», www.babycardio.kem.ru, тел.: (3842)-64-42-45; 8-923-630-68-06, был создан в 2005 году при Кемеровском кардиодиспансере для сбора средств на проведение кардиохирургических операций детям с врожденными пороками сердца. Казалось бы, сегодня, когда федеральное финансирование льется рекой и кардиоцентр ежегодно наращивает обороты, необходимость в его деятельности отпала.
– Ничуть, – возражает менеджер фонда Наталья Борисовна Гревцева. – Квот порой не хватает. Конечно, Минздрав корректирует их количество в сторону увеличения, но это требует времени. А чем раньше будет исправлена ошибка природы, тем быстрее ребенок начнет расти и развиваться нормально. В конце 2010 года с помощью нашего фонда таким образом было прооперировано двое детей. Кроме того, мы помогаем решать вопросы сложной диагностики в тех случаях, когда кардиопатология не связана с врожденным пороком сердца, устраиваем пациентов на консультацию к детскому кардиологу.
«Российский фонд помощи» (www.rusfond.ru), созданный в 1996 году для помощи авторам отчаянных писем в газету «Коммерсантъ», недавно приступил к реализации нового проекта «Российский фонд помощи. Кузбасс». Только в 2010 году благодаря фонду было собрано 5,8 млн. руб. на оплату лечения тяжело больных кузбасских ребятишек. А с начала этого года – еще 772 тыс. руб.
В рамках фонда реализуется несколько программ, специализированных по различным диагнозам тяжелых детских болезней: «Антираковый корпус», «Беспорочное сердце», «Горб России», «Проверка слуха», «Щелкунчик» (для детей с ДЦП, аутизмом, эпилепсией), «Сладкая жизнь» (лечение сахарного диабета 1-го типа, оплата инсулиновых помп и материалов к ним). Однако вполне реальна и помощь пациентам с другими диагнозами. Представитель фонда Нина Дмитриевна Сергеева (тел. 8-904-374-98-41) готова выслушать как родителей больных детей, так и потенциальных спонсоров.
…Можно усмехнуться: мол, сотня рублей, пожертвованная на благое дело, – это лишь капля в море. А можно и согласиться со знаменитой матерью Терезой, утверждавшей, что без капли море было бы неполным…