Соцсети:

Несдающийся…

21 декабря 2020 | Лариса Максименко
1- Крым. Влад с мамой - недалеко от дома... Фото из личного архива семьи.

Невероятная история парня по имени Влад Цыганов: исполнилось 10 лет, как на него обрушилась неизвестная миру болезнь.

… Пандемия коронавируса, вроде бы, перевалила пик. На сколько затянется вторая половина, что будет потом, что потеряют (а может, приобретут) переболевшие, как скажутся на людях долгие самоизоляции и страх перед все еще малоизученной, неизвестной болезнью (COVID-19) и может ли человек переносить столько?!

Ответ уже есть: пример Влада, который борется НЕ с коронавирусом, но с другой, тоже неизвестной миру, болезнью много лет. И его история началась так же внезапно, вскоре даже «взлетев» в начало списка людей планеты с самыми редкими болезнями, и за Влада в бой пошли мама и много-много людей, и даже пришла ему …помощь свыше!

… Корреспондент «Кузбасса» разыскал Владислава Цыганова с мамой и младшим братом-школьником не в их родном Киселевске, а в Крыму, в доме, окруженном голым в зиму садом. И последняя яблонька накануне, в середине декабря, подарила последние нынче крепкие яблоки, и ровно три…

9 декабря Владу исполнилось 25 лет! Фото из личного архива семьи.

И, стоя с Владом за руку, в засыпающем саду, дыша ветром с моря, что в нескольких километрах, мама Марина произносит главное:

– Когда Влад заболел, была жуткая истерика, потом мне пришло понимание: он жив, он рядом, и значит, мы будем с его болезнью бороться… А нам врачи вначале сказали, что «…мамочка, потерпите два-три года…», столько – прожить – они отмерили Владу. Но как можно матери «терпеть»?! И прошло с тех пор уже 10 лет, Владу – уже 25! Мы с сыном ни разу не сдались и сдаваться болезни не собираемся.

Беда

… Владька, здоровый мальчишка с «гагаринской» улыбкой, заболел в начале 9-го класса. Он, мечтая стать кадетом МЧС, чередовал учебники с турником, гонял на велике и был, как все дети, уверен в будущем.

И вдруг начала уходить память.

И когда Влад спросил: «А что такое крепостное право?», сидя с учебником истории, а это азы, которые знал давно, мама, педагог, заволновалась. К тому же у него уже начинали дрожать руки… Повезла по врачам – не нашли ничего.

– А сын стремительно худел, забывал программу, через полгода его уже всего трясло, он не мог уже даже держать ложку… И вот МРТ показало: поражение белого вещества головного мозга. Из-за чего? Диагноз не смогли поставить.

То самое фото, которое в 2018-м в Израиле в сотовом мамы среди многих лиц выбрала монахиня, безошибочно поняв, кто болен…

И они побывали во всех главных клиниках России. Врачи наши и Израиля предположили генетическое заболевание.

– Наконец, в 2015-м российские генетики смогли определить у Влада очень редкую мутацию в гене DNM1L, который отвечает за работу митохондрий – энергетических станций клетки. Объяснили мне: миру был известен единственный случай с такой мутацией, несовместимой с жизнью, – и тот младенец с нею прожил шесть дней… И я это выслушала и… отослала заключение в клиники разных стран. Откликнулась первой испанская, со словами: займемся, но не может быть, чтобы с такой поломкой гена человек живет столько… И там, хотя бы по симптоматике, Владу поставили диагноз – очень редкий синдром Кернса-Сейра, и подобрали поддерживающие лекарства, и поставили кардиостимулятор…

Влад продолжал жить надеждой, хотя руки, ноги – всё, не слушались, и проверка интеллекта показала, что он, в 22, стал как в 9. И медики мира назвали его единственным на планете, кто живет с такой поломкой гена…

И после, в 2018-м, уже в израильском медцентре Шебы он прошел курс реабилитации на тренажерах для пациентов с нарушениями головного и спинного мозга. И впервые за болезнь встал с коляски, и интеллект стал как в 14-15, и Влад вырос на 2 см…

– Его улучшение – результат очень большой работы нашего медцентра, – пояснил тогда Давид Бурда, доктор, курирующий Влада в Израиле. – Но найденная раньше поломка гена клинически не подходит под течение заболевания Влада…

То есть врачи не видят стопроцентной причинно-следственной связи.

 – То есть, – уточнил доктор, – по симптоматике синдром Кернса-Сейра Владу подходит, но не полностью. А поломка в гене этому синдрому не подходит. Значит, или это очень крайний случай, вообще еще не известная миру болезнь, или речь идет об ошибке, потому секвестирование генома пройдет в другой израильской лаборатории, или речь – о пока пропущенном генетическом изменении… И это важно и для Влада, и для науки. Мы все еще пока не знаем, как назвать болезнь Влада, как бороться. По симптоматике строим реабилитацию, продолжаем искать первопричину, чтобы подобрать оптимальный курс.

… и икона, дар монахини из храма св. Марка…

И дальше, уже летом 2019-го, Владу в Израиле провели полнообъемное исследование генома, с перепроверкой в трех лабораториях – Израиля, Германии и США. Но первопричину снова не нашли.

– Я на днях снова говорила с доктором Бурда, он сказал, ожидают: к концу 2021 года – началу 2022-го будут наработки в одной из европейских клиник, и они будут готовы снова исследовать Влада. Кстати, поломка гена, найденная у Влада в 2015-м, позже найдена еще у трех человек в мире, и они взрослые, и они… здоровы! И с их учетом, и с тем, что у меня и младшего сына такой поломки нет, мы здоровы, то у Влада появился шанс – жить, жить…

Дом

Израильские ученые, назначая также Владу – продержаться до будущего открытия, которое его спасет, качали головами, слыша в каждый приезд, что он из Сибири…

И советовали юг.

– И с Нового года (2020-го. – Авт.) я начала искать дом… в Крыму. Не нашла… А пришел срок весной везти Влада на помогающую ему дельфинотерапию в Крым, я купила билеты (благодаря очередному народному сбору, который давно объединяет людей разных стран в Сети в помощь Владу – ему на дорогое обследование, лечение. – Авт.)…

И вдруг – …нашла дом в 80 км от Феодосии, и хозяйка мне по телефону: «Приезжайте погостить, дом посмотреть…»

Детство. Влад в 9 классе, незадолго до начала болезни…

А следом – стоп, из-за коронавируса в санатории с дельфинами отменили прием больных.

– Но билеты-то наши в Крым куплены… И мы решились и все равно полетели. Нас встретили, и вот мы уже на месте, хозяева нас угощают борщом… И – звонок, на нашу квартиру в Киселевске нашелся покупатель… Судьба?! А оформили мы в Крыму предварительные документы, вернулись в Кузбасс, у нас – всего две недели на последние документы, и я зашла купить билеты на переезд в Крым, и их, с 50-процентной скидкой, на нужную нам дату, оказалось ровно три. На другие даты ничего не было.

…И вот мы уже полгода живем в Крыму, отремонтировали наш новый дом, свозили Владьку на дельфинотерапию… Уголь, дрова нам купил на зиму… наш давно любимый певец Эмин, узнав, что Влад переехал на юг! (Знаменитый артист еще в 2019-м нашел, пригласил Влада с мамой на свой благотворительный концерт и часть средств перевел на оплату Владу того – предыдущего – курса дельфинотерапии! – Авт.)

… И Владу на юге стало лучше. Он до сих пор (а в Крыму сейчас до +12) по полдня ходит, гуляет по саду…

В 2018 г., выписка с Израиля, у Влада, возможно, синдром Кернса-Сейра…

За руку…

… Лик Божией матери был печален и строг. Нимбы ее и сына сияли сильнее в свете арки-окна. Всезнающий взгляд читал твою боль.

Мама Влада потеряла себя в пространстве-времени, подойдя к этой иконе (это было в 2018-м, в Израиле, когда они с Владом приезжали в клинику, и в выходной она одна поехала в храм св. Марка, где замироточила древнейшая икона).

– И я около нее оказалась как бы …вне всего, – вспоминает мама. – Молила, чтобы Влад жил, ходил, чтобы его вылечили… А «вернулась» и вижу: в переполненном храме – пусто, лишь я и еще женщина. И монахиня продолжает читать на древнем языке…

А я уже слышала: она земная святая…

И тут она повернулась, подозвала меня. Попросила жестом телефон, перелистала фотографии, из многих лиц выбрала Владьку. Показала на него, дала копию мироточащей иконы, объяснила: надо прислонить репродукцию к мироточащей иконе, и чтобы сын на ней всегда спал и святую воду из храма пил.

В Израиле, в 2018-м, у стены Плача.

… И они всё так тогда и сделали. И это к концу того курса в клинике Влад уезжал с мамой в Россию не на коляске – на ногах… И с тех пор ему становилось то лучше (коротким сибирским летом, и он ходил), то хуже (длинными нашими зимами, с самоизоляцией – из-за слабости и невозможности ходить по снегу – ходил дома по стеночке).

… И после Израиля впервые стал рисовать, чаще всего – море… А стало море явью – их маленькая семья переехала в Крым, и судьба удивила еще одним своим знаком. Во время ремонта мама купила обои, для комнаты Влада выбрала светло-болотные, над кроватью – с рисунком неизвестного города, с иностранными надписями. Влад сказал:

– У меня же уже были такие?

– Нет.

– Но я их знаю.

В Израиле, в 2018-м, в клинике на тренажерах…

И вообще Влад принял переезд в Крым, и новый дом, и даже новые обои, как событие, … давно ему известное. Словно однажды – с чьей-то помощью – в будущее заглянул. Но с чьей?!

– Я не раз (за последние два года. – Авт.) видел во сне Её, как на иконе, которая под подушкой, – говорит Влад. (Он так и спит на той иконке, с 2018-го, с Израиля.– Авт.) – Она (Богородица. – Авт.) берет меня за руку, ведет. Само движение не вижу, но движется нимб, и он рядом, и значит, я не отстаю…

… И так они идут, за руку. И нам, в период любой пандемии, любых испытаний, очень важно иметь такие вот примеры поддержки, стойкости и надежды.

Кузбасс. Несколько лет назад. Благотворительный сбор на первый для Влада курс дельфинотерапии… Фото из личного архива семьи.

Другие статьи на эту тему

11 января

Самый страшный день…

Знаменитая Ванга предсказывала миру катастрофу 22.12.2020. Дата эта благополучно пройдена, но …что дальше? Кузбасские ученые – о том, чего боялась пророчица…

29 декабря

«Мы пережили конец света…»

Новогодний прогноз: шаманы Сибири – о том, каким будет 2021 год…
Представители древнего знания – общения с духами огня, воды, священных гор – шаманы Горной Шории и Алтая дали прогноз на будущее.

Уроки истории

Ученый нашел неизвестные драматические страницы первой на востоке Кузбасса средней школы.

Комментировать 0
Оставить комментарий
Как пользователь
социальной сети