Песня года

22 января 2020 | Лариса Максименко
Российская звезда Emin протянул руку помощи Владу... Фото с официальной страницы Эмина.

Российский певец Emin сделал подарок парню с неизвестной миру болезнью…

… Когда песня идет по стране, живет годами и… вдруг обретает еще одно, дополнительное, «прочтение» в одной отдельно взятой квартире-«хрущевке», становится даже опорой духа, то это не только круто. Владу Цыганову из Киселевска песня Эмина помогла прожить год, и вот уже пошел год второй…

Причем, песня пришла к больному парню в канун Нового года, приведя за собой настоящие чудеса, и знакомство с самой российской звездой – певцом, музыкантом Эмином Агаларовым – тоже.

«Я так живу…»

…Искусственная ёлка, купленная по акции за 200 руб. еще в малышовском детстве Влада, в конце декабря 2018-го встала в привычном углу. Наряжали ёлку всей семьей – Влад, Никита (его младший брат) и их мама Марина. 23-летний Влад радовался, как мальчишка.

(Из-за болезни он и есть мальчишка – по интеллекту, добрый, неунывающий подросток… У него – неизвестная миру болезнь. Или, еще версия, мутация, … не совместимая с жизнью! И его быть не должно. А он живет!)

1 — Болезнь Влада Цыганова, по обследованию 2019 года в Израиле, так и остается загадкой для мировой медицины

… Напомним, Влад рос здоровым, мечтал служить в МЧС… Но в девятом классе, без травм и болезней, стал слабеть. За полгода – в 16 лет — похудел ни с того, ни с сего до 34 кг, опустились веки, стал забывать программу школы, перестал ходить, не смог держать ложку… А анализы показывали норму.

— Через полгода, когда его уже всего трясло, МРТ показало:  поражение белого вещества головного мозга. Из-за чего — диагноз не смогли поставить. И всё, что с ним произошло, не обратимо, жить осталось месяцы, говорили врачи. Но нас с сыном приговор не устроил… — вспоминает мама начало… И про то, как они с сыном не сдались, а пробились во все главные клиники России. И про то, как врачи России и Израиля предположили генетическое заболевание, но исследования сначала ничего не показали…

— В 2015-м российские генетики определили, наконец, очень редкую мутацию в гене у Влада, он отвечает за работу митохондрий – энергетических станций клетки. Мне объяснили: миру был известен единственный случай, с этой мутацией, но младенец с такой поломкой гена прожил всего 6 дней… И мне снова сказали: помочь невозможно. Но я… отослала заключение в клиники девяти стран. И откликнулись испанские врачи, и там, по симптоматике, Владу поставили диагноз – очень редкий синдром Кернса-Сейра, подобрали поддерживающие лекарства, поставили кардиостимулятор, — продолжает мама. — У Влада тогда руки, ноги вообще уже не слушались, проверка интеллекта показала: он в 22 как в 9 лет… Но Влад стал пить назначенные в Испании лекарства. И стало чуть лучше.

… А в 2018-м он с мамой снова поехал в израильскую клинику. И прошел курс на тренажерах для пациентов с травмами и другими нарушениями головного и спинного мозга. И … впервые за годы болезни встал с коляски, пошел! И обследование показало: интеллект подрос, стал, как в 14… И врачи в Израиле назначили новое обследование – на 2019 год…)

… И вот шел канун 2019-го. Влад, пошатываясь (сила первых шагов, в Израиле, позже, в кузбасских зиме и смоге стала уходить), прошел от елки к дивану, сев, передал три серебристых последних шарика из коробки брату, и они заняли последние ветки.

Лучшие генетики мира продолжают искать причину болезни. Фото с очередного обследования головного мозга.

… А музыка предновогодья уж звучала везде, со всех каналов и флешек…

— Тихо, — прислушавшись к песне Eminа, сказал Влад. А после  строк «Я так живу, и что с того, что вся моя жизнь – сухое вино, чем крепче я, тем лучше вкус, я ничего уже не боюсь…» сказал, помолчав:

— Песня-то про меня.

… И потом, под бой курантов, семья загадывала желание — насчет для каждого и общее главное насчет Влада, просила о будущем…

— И в Новый 2019-й мы вступили с ощущением…, что год не принесет потрясений. Оно пришло впервые за много лет Владкиной болезни, — задумывается мама. – Мы словно почувствовали поддержку, которая придет…

И снова – загадка!

… Все годы большие деньги на обследование Влада за границей собирали всем миром. У простой семьи средств нет.

— Но настал апрель 2019-го, скоро ехать в Израиль, а мы по интернету смогли собрать лишь часть суммы… Но сын говорил: ничего, успеем. Он всегда верил и верит, и мы с ним тоже, в помощь добрых людей… — продолжает мама. – Помню, за две недели я отправила аж 170 писем с просьбой о помощи Владу… А потом в израильской клинике добавили анализ, и сумма сбора еще подросла…

Но за три дня до вылета в Израиль на нас вышли, и это чудо, незнакомая женщина из Москвы и незнакомый мужчина из США. Они прислали именно недостающую сумму – 3100 и 2000 долларов!

Афиша того самого благотворительного концерта Эмина в Кемерове.

И в клинике «Ассута» Владу провели полнообъемное исследование генома, повторно, сравнив с данными мамы и брата.

— Найденная раньше поломка гена клинически не подходит под клиническое течение заболевания Влада, — объяснял перед тем доктор Давид Бурда. – Поломка этого гена – очень редкий случай. Влад – единственный в мире, кто живет с такой поломкой… Что касается диагноза. По симптоматике, синдром Кернса-Сейра Владу подходит, но  не полностью. А поломка в гене, которую нашли, этому синдрому не подходит… Значит, мы предполагаем: или это очень крайний случай, который мы еще не понимаем, неизвестная миру болезнь. Или речь идет об ошибке, потому секвестирование генома мы проведем уже в другой израильской лаборатории. Или речь идет о пока пропущенном генетическом изменении, которое, наконец, будет нами найдено и объяснит симптоматику Влада… И это важно и для Влада, и для науки. Мы все еще пока не знаем, как назвать этого «зверя» (болезнь Влада), как с ним бороться. Но мы по симптоматике строим реабилитацию, продолжаем искать первопричину в гене, чтобы подобрать оптимальное лечение, оптимальную реабилитацию.

— И вот новое исследование, летом 2019-го, с перепроверкой в трех лабораториях – Израиля, Германии и США, первопричину болезни Влада … снова не нашло. Но его важно будет повторить через два года. Наука же не стоит на месте. А перед Владом – снова задача продержаться, сказали нам врачи, — говорит мама. – И еще они сказали: Влад держится молодцом, и посоветовали переехать жить на юг, и курсы дельфинотерапии… Но это неподъемно…

По словам Влада, звуки дельфина Джесси — музыка, похожая на колыбельную…

… А Владу снова поставили клинический диагноз (по симптомам) – синдром Кернса-Сейра.

— И если бы его подтвердило бы последнее исследование, то Влада бы взяли в экспериментальную программу в израильской клинике. Речь идет о программе подсадки здоровых митохондрий. Первые четыре человека через это уже прошли, с конкретно подтвержденным (и полностью) синдромом. И у них есть прогресс! – взволнованно говорит мама Влада. – Нам генетики в клинике обещали: возьмут Влада в эту программу сразу, как только найдут для него новые методы диагностики или «его» программу лечения…

Emin и Влад с мамой в 2019-м перед благотворительным концертом в Кемерове….

Город

… Окошки «высоток» светили мягким светом. Желто-красный закат взял город в кольцо. Синяя теплая южная ночь, слившись с морем, наступала… Над этой картиной-мечтой Влад с кисточкой и красками сидел поздней осенью 2019-го с улыбкой дома, как вдруг…

— Позвонили от Эмина: артист приехал в Кемерово… и нас приглашают на его благотворительный концерт. И нам от команды Эмина было сказано: часть благотворительного сбора пойдет для нашего Влада! – говорит благодарно мама. — И что ж, это деньги именно на поездку на юг и дельфинотерапию!… И концерт был чудесным, песни – любимыми, а Влад свою новую картину передал тогда Эмину…

Тогда Влад подарил Eminу свою картину Город…

…И вот позже… десять дней с дельфином (в санатории Минобороны в Крыму, перед Новым 2020 годом) стали для Влада, с детства мечтавшего о море и дельфинах, сказкой-былью…

Несколько лет назад он уж дружил с дельфинихой и ее малышом, с Жемчужинкой и Бусинкой, под Сочи.

…А Emin подарил Владу курс дельфинотерапии. И там дельфин нарисовал сибиряку… похожую картину!

А теперь подружился с дельфинихой Джесси под Симферополем.

— Самое незабываемое: лежу в бассейне на воде на спине, Джесси подплывает, и мы вдвоем лежим на воде, голова к голове. Она шепчет мне, поет. Ее песня непонятная, но звучит, как колыбельная… — все еще с изумлением говорит Влад. – И мне становилось хорошо, я лучше ходил…

… Прощаясь, дельфиниха Джесси, привязавшаяся к Владу, даже крикнула ему: «Пока!» Реально похоже. И нарисовала кисточкой и красками картинку на память. По удивительному совпадению, рисунок Джесси напоминает… картину «Город», ту самую, которую Влад подарил Эмину…

Лето посреди зимы и дельфин — чудесный подарок…

Другие статьи на эту тему

22 февраля

Папино счастье

Страшная болезнь забрала жену сразу после роддома. Но Антон не опустил рук, не сдался, вынянчил тройняшек… Как живет самый многодетный отец-одиночка Кузбасса?

10 февраля

Ждать тебя…

Жених и невеста на свадьбе рассказали всем историю своей любви… танцем на колясках!

Берег Чапая…

В кузбасской семье уже больше ста лет хранят тайну гибели легендарного героя Гражданской войны.

Комментировать 0
Оставить комментарий
Как пользователь
социальной сети